Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on May 18, 2013 in Carti specialitate

Sindromul Asperger – O poveste de dragoste

Sindromul Asperger – O poveste de dragoste

Autori: Sarah Hendrickx, Keith Newton

Cuvant inainte de Tudor Mitasov

sindromul_asperger_o_poveste_de_dragosteDoi autori, sot cu Asperger – sotie non-autista, relateaza in paralel evenimente captivante din relatia lor.

In stoc – 15 lei + taxe postale. ISBN 978-973-8930-54-4

Cartea poate fi achizitionata numai de catre participantii la curs.

Cuvant inainte – Tudor Mitasov

In aceasta carte sotia unei persoane cu Asperger descrie evenimente din viata cuplului, dupa care, imediat, acelasi eveniment este relatat din perspectiva proprie de persoana cu asperger. Astfel, cartea are doi autori ce scriu intr-un stil captivant, cu un umor, de diverse nuante, care nu este dorit dar care se produce, dovedind ca umorul nu este altceva decat tragicul peste care s-a asternut timpul. Astfel se va putea vedea sindromul Asperger chiar din interiorul sau.

Keith, eroul nostru cu Asperger, pentru orice situatie are tendinta de a vedea o singura solutie. El are regulile sale si pe acelea le aplica. Atat. Sarah, sotia sa ii dezvolta in timp abilitatea de a vedea mai multe solutii cu plusurile si minusurile lor. Lucrul acesta a venit ca o revelatie.

Cu o putere, rabdare si intelepciune extraordinara Sarah invata sa nu se supere pe cineva care vede lucrurile total altfel decat dansa, dandu-ne noua, celor care avem parteneri ce nu se incadreaza in spectrul autist, o lectie argumentata frumos prin propria experienta de cum sa-l iubim pe cel de langa noi. Ea darama zidul care sta intre membrii multor cupluri in care partenerii sunt casatoriti de ceva ani: dorinta de a-l face pe celalalt dupa chipul si asemanarea noastra. Am vrea sa-l iubim, dar nu putem, caci ne enerveaza ca nu e ca noi. Daca ar fi ca noi, ar fi perfect. Fiecare are nevoia de a oferi dragoste. De fapt suntem atat de indragostiti de noi, fara sa ne dam seama, incat l-am iubi pe celalalt doar daca e ca noi. Daca se poate, el sa fie eu. Si daca el e eu, atunci chiar merita sa fie iubit. Multi avem tendinta sa dorim ca celalalt sa ne iubeasca pentru ceea ce suntem noi. Dar uitam ca celalalt ne iubeste in pofida a ceea ce suntem. Sarah dovedeste ca poate lucrul acesta, asa cum reusesc multe femei cu sotii lor. Iar barbatii, asa cum imi place mie sa zic, nu sunt altceva decat niste autisti inalt functionali.

Cateva destainuiri ale celor doi desprinse din cadrul cartii

Prefaţă

Sarah – Non – Asperger Imaginaţi-vă următoarea scenă, dacă vreţi. Sunt în autobuz, spre muncă, ascult Barry Manilow pe MP3 player ( este o slăbiciune , recunosc) .Mi-a venit o idee romantică să trimit un mesaj. Trimit acest text iubitului meu: „ Când voi avea 40 de ani , aş vrea să merg la Las Vegas, să mă mărit cu tine şi să-l văd pe Barry”. Nu mă aştept la un răspuns extraordinar-poate „ O,draga mea, ce romantică şi plină de speranţe pentru viitor eşti”-dar nu la asta : „Ce-ai zice dacă te-ai căsători cu Johnny Vegas in Barry (Glamorgan)?” Sunt îndragostită de un bărbat care are sindromul Asperger. Bine aţi venit în lumea mea. Se pare
că sunt destul de multe femei care s-au îndrăgostit de asemenea bărbaţi. Am citit toate cărtile , sute de comentarii online pe forumuri şi am urmărit seminarii. Mesajul copleşitor pare a fi unul de condamnare. Aceste femei sunt disperate: pline de resentimente, fără sprijin, furioase şi depresive. Unele dintre aceste femei şi-au părăsit partenerii acum câţiva ani dar încă nu sunt în stare să depăşească momentul şi să meargă mai departe. Unele au dezvoltat chiar caracteristici definite ca un sindrom separat, sindromul Cassandra Affective Disorder, pur şi simplu ca rezultat al timpului petrecut cu aceşti parteneri (Aston 2005). Pronosticul pare să fie universal: dacă eşti implicat într-o relaţie cu un partener care are sindromul Asperger este foarte posibil să capeţi depresii, anxiozitate şi o scădere a respectului de sine. Familia şi prietenii tăi nu vor crede că acel bărbat liniştit, gentil, muncitor este rece, distant, un egoist pedant. El s-ar putea să-ţi spună că tu eşti de vină ; că tu eşti rea, exagerat de sensibilă, că tu cauţi cearta şi creezi problemele. Ştiu aceste sentimente prea bine, recunosc prezenţa sindromului Cassandra în propria mea viaţă, mi-am pus la îndoiala propria mea integritate mentală pâna la pragul disperării şi m-am auzit de mii de ori apărându-mi dreptul de a fi supărată. În ciuda tuturor acestor lucruri , chiar cred că o relaţie de acest tip poate funcţiona pentru că acum din fericire suntem foarte bine, nu fără un efort considerabil, fără transformări şi compromisuri dar suntem foarte fericiţi şi e minunat.

Keith – Asperger Nu ştiu exact de ce am contribuit la această carte. Ei bine, cred că pentru două motive simple: -Primul-Sarah (partenera mea şi cea asupra căreia se concentrează atenţia mea în această carte) a devenit recent interesată de subiectul Sindromul Asperger datorită descoperirii noastre comune că, eu, fără îndoială (în opinia mea), sunt afectat de această condiţie şi ea a început o carieră în acest domeniu. Unul din multele lucruri care m-au atras pe mine la ea este abilitatea sa extraordinară de a observa ce alţii nu pot să observe. A fost ideea ei ca noi să scriem această carte. Chiar dacă eu nu vedeam scopul, nu am găsit nici un motiv întemeiat să nu contribui şi să ajut să-şi îndeplinească această ambiţie de a avea succes cu o publicaţie în acest domeniu. Nu mi-aş fi imaginat niciodată că ceva privitor la modul meu de a gândi (normal pentru mine ) poate fi subiectul unei cărţi şi încă am îndoieli că ar fi interesant pentru cineva. -În al doilea rând , primesc un procent din profitul la vânzarea cărţii . Nu aş putea să refuz oportunitatea câştigării a ceva bani în schimbul unei sarcini atât de simple cum este de a scrie despre un subiect atât de cunoscut mie- eu. … Iniţial ne plănuisem ca această carte să fie un efort comun al nostru şi să scriem fiecare separat câte un capitol. S-a dovedit că nu am putut face aşa şi a fost o experienţă în sine din care am învaţat. Lui Keith i-a fost imposibil, lăsat singur, să-şi dea seama despre ce ar putea scrie pentru că nu ştie dacă unele lucruri relatate despre el ar fi neobişnuite sau ar fi de interes. Nu are posibilitatea să se vadă din perspectiva altei persoane –lucru care de altfel este o caracteristică a sindromului. I-a luat foarte mult timp şi efort psihic să-şi analizeze propriile gânduri şi să le exprime în cuvinte şi a avut nevoie de multă susţinere pentru asta. De aceea subiectele atinse în această carte au fost gestionate mai ales de Sarah care şi-a exprimat părerile pentru situaţiile pe care ea le-a considerat a fi elocvente pentru condiţia de As sau în care a considerat că modul de a privi din interiorul unui As poate fi folositor şi interesant pentru alţii. El în general a răspuns acestor comentarii. Rezultatul a fost că Sarah a scris mai mult în această carte – ceea ce nu a fost intenţia sa. Tot ceea ce au scris a avut acordul comun al ambilor.

 ……

Dificultate în exprimare şi în interpretarea comunicării non verbale-contact vizual, limbajul corpului şi expresiile faciale-comunicare non verbală, care ar fi necesară unei depline înţelegeri a comunicării sociale

 

Keith – Asperger: A privi alţi oameni în ochi doare: Nu ştiu ce gândesc aceştia şi de ce. În general comunicarea non verbală pentru mine este ca un câmp cu mine. După ce am citit recent o carte despre limbajul corpului , am realizat că sunt atipic –cel mai mult este afectat mesajul pe care îl pot evoca prin expresia feţei. Mi-aş dori mai multă simplicitate în comunicare. De aceea telefonul este uneori modalitatea perfectă pentru a comunica , pentru că tot ceea ce trebuie spus este spus –cu toate că îmi dau seama că nu am întotdeauna imaginea completă a situaţiei în lipsa unui feeback vizual.

Sarah – Non – Asperger: Keith are contact vizual mai redus decât majoritatea celorlalţi şi uneori nu este cel adecvat-este ori prea lung sau prea scurt , ceea ce sugerează că este un comportament mai mult învaţat decât intuitiv. Pare de asemeni că nu poate citi detalii ale expresiei feţei. Se spune că oamenii cu asperger nu pot primi nici o informaţie prin contact vizual , cum o fac ceilalţi, de aceea nu văd sensul în a- i privi pe ceilalţi în ochi . Interesant este că am întâlnit alte persoane cu asperger care spun că este prea multa informaţie şi detalii în ochii şi faţa cuiva şi trebuie să-şi ferească privirea pentru a se concentra asupra propriilor gânduri. Keith zâmbeşte deseori sau râde şi uneori aceasta pare mai mult o reacţie nervoasă –ca şi cum prin zâmbet ar opri orice agresiune asupra lui-este posibil ca aceasta să fie o consecinţă a anilor în care primea feedback negativ şi era agresat de ceilalţi. De asemeni râde la intervale anumite de timp şi uneori în cazuri nepotrivite. Am întâlnit şi alte persoane cu asperger care aproape că nu aveau expresie facială şi care aveau manifestari mai pronunţate ceea ce implică altă experienţă. Limbajul corpului său pare defensiv uneori şi prudent, aşa cum spune şi el. S-ar putea concluziona că e „doar stângaci”. Are de asemeni un obicei al „ sesizării celebrităţilor”.Remarcă tare şi arată spre persoane care seamănă cu cineva foarte cunoscut. Odată a fost fascinat de un domn despre care el spunea ( un pic prea tare) ca seamănă cu George Best. Crede că jumătate din populaţie seamănă cu Phil Collins! Aceste persoane nici măcar nu seamănă cu cei de care spune el. Mă gândesc dacă acest lucru se datoreaza parţial inabiliţii sale de a distinge feţele celorlalţi combinată cu capacitatea sa scăzuta de a interacţiona social. (ambele caracteristici ale persoanelor cu sindrom Asperger).

Dificultăţile persoanelor cu sindrom Asperger în a forma prietenii şi relaţii sau lipsa acestora

Keith – Asperger: Sincer,nu am prieteni. Ştiu câţiva oameni. Dar nu este nici o persoană despre care să pot spune sincer că este prietenul meu . Uneori mi se pare că ar fi folositor să ai prieteni , dar pe de altă parte mă întreb, pentru ce? N-am avut nicioadată relaţii de acest gen în trecut şi cu toate astea m-am descurcat-oricum nu toată lumea te dezamăgeşte şi te abandonează? În general e mai simplu să nu-mi bat capul cu asta. Problema este că nu ştiu cum să fac lucrul ăsta şi după aceea vine durerea că am încercat şi nu am reuşit care depăşeşte cu mult beneficiile pe care le-aş putea primi dintr-o prietenie.

Sarah – Non – Asperger: În afară de rudele apropiate ale lui Keith , nu am întâlnit niciodată pe cineva cunoscut al lui. Sunt câteva persoane pe care le întâlneşte în mod sporadic –vechi colegi de muncă presupun –dar asta se întâmplă mai puţin de o dată pe an. Nu am fost nici o data invitată să cunosc pe cineva dintre aceşti oameni. Găsesc lucrul acesta destul de supărător dar
înţeleg că el nu-şi dă seama că oamenii în general fac acest lucru. El reacţionează copilareşte şi interesat doar de persoana lui şi nu pare că înţelege cum funcţionează prieteniile. Din punctul său de vedere conversaţiile sociale şi discuţiile scurte sunt fără sens deoarece simte că din acestea nu învaţă nimic. Unii oameni cu As au relaţii sociale dar acestea consistă în general din relaţii cu persoane cu care au interese comune aşa încât baza acestor relaţii este un anumit interes comun şi nu socializarea.

 …

Lipsa schimbărilor în comportament, rutina şi comportamentul de zi cu zi in cazul persoanelor cu sindrom Asperger

Keith – Asperger: Este interesant. Cuvintele „rutină” şi „ritual” nu descriu realitatea. Nu caut confortul prin repetiţie ci mai degrabă ar fi valabilă ideea „dacă un lucru merge bine nu-l schimba”. Aceasta nu este o decizie conştientă; e mai mult un răspuns la a afla ce merge. Găsesc că aşa merge la mine şi se poate aplica felului cum mă îmbrac, cum mănânc, pregătirea matinală -totul. Menţinerea aceleaşi rutine se explică doar prin faptul că am găsit o metodă care funcţionează şi astfel reduc starea de stres din mine. Îmi lipseşte imaginaţia-găsesc o soluţie pentru o anumită problemă şi o folosesc mereu-poate fi orice de la a purta acelaşi tip de îmbrăcăminte până la a găti aceleaşi feluri de mâncare. Chiar dacă hainele s-ar putea să nu fie cele mai atractive pentru mine sau mâncărurile cele mai sănătoase, am găsit un set de parametri care funcţionează pentru mine , aşa că nu trebuie sa fac altceva.Aceasta mă scuteşte de stresul de a mă gândi la aceste lucruri din nou. Poate fi modificată de, să zicem , interese speciale. Îmi modific drumul către serviciu şi apuc pe drumuri necunoscute din zona locală . Am purtat însă aceeaşi îmbrăcăminte la servicu în ultimii cinci ani. Hainele îşi îndeplinesc utilitatea lor, sunt rezonabile ca şi aspect şi călduroase şi mă acoperă.

Sarah – Non – Asperger: Mi se pare că este un subiect suprasolicitant pentru multe persoane cu sindrom Asperger. Situaţiile noi creeaza stres care se acumulează până la un punct care devine critic.Probabil că revenind mereu la o metoda cunoscută a rezolvării unei sarcini, posibilitatea apariţiei situaţiilor necunoscute şi nesigure este redusă.Tony Attwood (2002) sugera că rutina face viaţa predictibilă şi nu lasă posibilităţi pentru schimbare. De exemplu , îmbrăcatul într-o anumită succesiune şi folosirea aceloraşi haine îndepărtează necesitatea de decizie –cu privire la ce voi îmbrăca sau dacă anumite accesorii au fost uitate. Aceasta permite să rămână mai mult timp şi capacitate pentru îndeplinirea altor lucruri cotidiene. Dacă acest lucru se aplică mai multor domenii va duce la scăderea stresului individual. Keith pare că are mai puţine ritualuri decât majoritatea persoanelor As pe care le-am întâlnit. Am auzit de familii care sunt ancorate puternic în ritualurile şi programul partenerului cu asperger, care insistă să se mănânce la anumite ore şi decide ce anume tipuri de mâncare vor fi consumate. Keith este foarte flexibil în acest sens. Are obiceiul de a se îmbrăca în acelaşi fel în fiecare zi. Inflexibilitatea lui Keith se manifestă mai mult în acest sens. Orice altă idee noua sau concept are nevoie de luni de zile pentru a fi preluat de către el. Igiena sa personală este importantă –nu chiar un ritual dar ceva ce trebuie îndeplinit fără greş. De fapt este o vorba de respect printre altele, cred.

Comportament fizic repetitiv specific persoanelor cu sindrom Asperger

Keith – Asperger Îmi pocnesc degetele şi cred că fac asta de la vârsta de opt ani. Uneori balansez, ritmic, o sacoşă de cumpărături în fiecare mână ceea ce face să simt o mişcare de răsucire şi o senzaţie de greutate plăcută. Cu un timp în urmă
îmi mişcam ritmic piciorul –chiar o mişcare de basculare a piciorului pe care îl sprijineam pe celălalt sau loveam repetat cu vârful piciorului podeaua- dar am ajuns la concluzia că asta este prea ciudat aşa că m-am oprit. Ştiam că pocnirea degetelor produce un sunet supărător (după cum spun majoritatea oamenilor) dar nu ştiam că este tot o manifestare specifica sindromului Asperger.

Sarah – Non – Asperger: Ah, da , îşi contorsioneaza tot corpul şi îşi pocneşte încheieturile. De asemeni pocneşte tocul pantofului şi degetul mare de la mână de masă atunci când scrie sau se gândeşte şi bate cu degetul mare de la picoare în podea. Arată ciudat în propriul corp şi în lume, în acelaşi timp. Are tendinţa să-şi răsucească mâinile , să şi le zgâlţâie părând că nu are schelet , foarte mult ca şi un copil mic.Are un obicei foarte supărător să-şi pocnească toate încheieturile de la degete, mână, şi umeri foarte puternic şi cu zgomot, indiferent unde se află şi cu cine.Am văzut o întreagă cameră de oameni înfiorată de zgomotele lui. L-am întrebat dacă a mai văzut la altcineva să facă acest lucru în public şi mi-a spus că nu. L-am întrebat dacă nu crede că aceasta se datorează faptului că n-ar fi de acceptat din punct de vedere social şi mi-a spus:”Nu –asta înseamnă doar că ceilalţi nu sunt atât de dezinvolţi ca şi mine” Îi place foarte mult să provoace reacţii în rândul celorlalţi –momentele sale de mojicie –aşa cum le denumeşte el. Am văzut alte persoane cu sindrom Asperger care mormăie, fac zgomote în timp ce mănâncă, râgâie repetat fără să-şi ceară scuze, bat cu degetele în masă când sunt stresaţi sau relaxaţi; am întâlnit şi persoane cu sindrom Asperger care nu au autostimulari vizibile.

Focalizarea pe detalii in detrimentul întregului

Keith – Asperger: Aş fi putut spune că nu mi se întâmplă dacă recent Sarah nu mi-ar fi arătat că chiar dacă eram sau nu conştient de acest lucru (şi probabil că nu eram), într-o ocazie am petrecut exagerat de mult timp cu inutile făţâieli când am bătut ceva pentru pregatirea mâncării.Acum îmi vine în memorie un alt exemplu, un coleg de serviciu mă acuză că atunci când sunt într-o maşină închiriată sunt singura persoană care apasă pe toate butoanele şi întrerupătoarele şi se uită în toate ungherele şi colţurile.

Sarah – Non – Asperger: Nu face acest lucru într-o măsură mare. Îi place să analizeze şi să repare lucrurile. Este un mare perfecţionist şi îi place să facă lucrurile bine, de obicei pe termen lung. Adoră ce-i special, instrumentele şi uneltele scumpe , care sunt plăcute ca şi estetică şi la atingere. Spus mai conceptual , aproape că-i e greu să vadă impactul comportamentului său asupra imaginii de ansamblu. Pare că există pentru el mai mult prezentul –trecutul este uitat, viitorul nu poate fi imaginat aşa că acţiunile sale nu pot fi conectate la celelalte. Cred că de aceea i se pare greu de înţeles cum cineva poate rămâne supărat din cauza unui lucru întâmplat demult –pentru el fiecare eveniment este separat , solitar şi se termină repede.

Sensibilitatea senzorială in cazul persoanelor cu sindrom Asperger

Sarah – Non – Asperger: Alt aspect în care cei cu As sunt afectaţi este experienţa senzorială. –unele persoane sunt foarte mult sau puţin sensibili la senzaţiile fizice cum ar fi atingere, gust, zgomot, etc. Unele persoane se simt copleşite şi supraîncărcate când primesc prea mulţi stimuli senzoriali, ceea ce poate să-i determine să se retragă sau să se izoleze într-o anumită măsură. Aceasta poate avea ca efect furia şi frustrarea pentru unii sau anxietatea şi retragerea în sine pentru alţii în funcţie de strategia fiecăruia de a face faţă situaţiei.Aceasta sensibilitate este diferită pentru fiecare; pentru unii este o problemă uriaşă dar doar în
aria senzorială , pentru alţii este medie dar în mai multe arii. Am întâlnit recent pe cineva care avea o reticenţă în a-şi spăla lucrurile deoarece găsea foarte reconfortant mirosul propriilor ciorapi murdari! Simţea calmul şi plăcerea pe care i-o dădeau aceştia. Keith este şi el afectat de stimulii senzoriali.Cel mai dificil mediu de suportat pentru el sunt fast food-urile.: zgomot, prea multe opţiuni, culori puternice, lume multă. Pub-urile şi barurile pot să-i creeze dificultăţi similare pentru că e greu pentru el să participe la conversaţii când nu poate auzi în totalitate ce se spune. Are probleme în a decela vocile de zgomotul de fundal. Chris Slater-Walker menţionează aceeaşi dificultate în cartea An Asperger Marriage(2002).

Keith – Asperger: Este destul de greu de cuantificat. Pentru că nu am o înţelegere contextuală a ceea ce se spune este greu pentru mine să extrag ideaa dintr-o conversaţie parţială. Combinată cu tendinţa mea de precizie , mi se pare că orice cuvânt care lipseşte dintr-o afirmaţie sau o întrebare mă împiedică să înţeleg sensul. Deci îmi este greu să funcţionez în medii gălăgioase. Zgomotele şi mirosurile pot fi supărătoare. Aceleaşi mirosuri neplăcute creează aceeaşi stare de discomfort, în cazul zgomotelor însă efectul poate varia; sunt momente când pot asculta muzica dată la maxim şi altele când de abia pot suporta o intensitate scăzută a acesteia.

Read previous post:
Autismul – Sexualitate ciudata, controlabila

Autori: Tudor Mitasov si Inge Jose Smelik   Sexul — o realitate traita intens de copii, dar ignorata de parinti....

Close