Pages Menu
TwitterFacebook
Categories Menu

Posted on Feb 7, 2021 in Copii cu autism, Ghid parinti

Cum ascultăm copiii cu autism?

Cum ascultăm copiii cu autism?

Trei mame povestesc cum au găsit soluții prin care să-și poată înțelege mai bine copiii cu autism într-o societate care rar îi ascultă pe cei cu dizabilități.

De Oana Sandu
Ilustrație de Loreta Isac
Timp de citire: 16 minute

Mirela este o mamă singură de 45 de ani din Câmpina, care trăiește lipită de Luca, fiul ei de 14 ani cu autism. Pereții din apartamentul în care locuiesc sunt colorați de Luca cu acuarele. Pictatul este una dintre pasiunile băiatului de când avea cinci-șase ani, atunci când l-am cunoscut și am scris despre familia lor.

Luca rostește acum câteva cuvinte. Dar a învățat să comunice prin PECS – Picture Exchange Communications System. Are într-un dosar mai multe pictograme pe care le scoate și le arată atunci când are o nevoie. Dacă vrea în parc, arată cardul cu parcul, dacă vrea pe role, alege imaginea rolelor. Uneori, alternează PECS cu limbajul semnelor folosit de cei care nu aud.

Autismul este o tulburare de dezvoltare a creierului. Nu există un singur fel de autism, ci mai multe, cauzate de o combinație de factori genetici și de mediu. În timp ce unii dintre autiști au nevoie de sprijin permanent de-a lungul vieții, alții se pot descurca cu puțină susținere, iar unii trăiesc complet independent.

Când un creier afectat de autism se dezvoltă, crearea de legături între neuroni decurge atipic. Unii neuroni nu se conectează, unele sinapse nu funcționează. Așa că limbajul pornește cu dificultate, iar uneori pur și simplu nu se întâmplă.

Fără să vorbească, e greu să se facă înțeleși.

Și, evident, comunicarea este importantă pentru acea independență pe care toți părinții și-o doresc pentru copiii lor. E vital să găsești un sistem alternativ de comunicare fiindcă doar așa poți să-ți asculți copilul.

Copil care nu vorbește și puzzle
Oficial, în România trăiesc 30.000 de oameni cu autism. Nu se știe câți dintre aceștia sunt copii. Părinții din organizații neguvernamentale pentru autism spun că cifrele nu se apropie de realitate. Mulți copii nu au diagnostic – mai ales în mediul rural -, nici certificate de handicap sau de orientare școlară. Și atunci ei nu intră în statistici.

De câțiva ani, organizațiile cer autorităților să cerceteze mai bine fenomenul fiindcă acum nici nu știm exact ce vârste au cei 30.000, dacă au fost sau nu integrați în școală, ce formă de autism au, dacă se pot descurca singuri să trăiască sau sunt dependenți de altcineva, dacă vorbesc sau nu și dacă comunică în vreun fel.

Părinții copiilor cu autism au înființat primele ONG-uri acum 20 de ani. În 2003, alături de alți părinți, Carmen Gherca a înființat în Iași Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu autism din România. A încurajat-o o mamă româncă din Suedia, pe care a cunoscut-o la un curs despre autism. Aceasta i-a spus că societatea românească îi va asculta pe copiii cu autism dacă părinții lor vor deveni o voce.

Carmen este și vicepreședinta FEDRA, federația organizațiilor neguvernamentale care luptă pentru respectarea drepturilor celor cu autism. De la diagnostic fiul ei și până acum, Carmen și soțul ei au căutat mai multe soluții prin care Robert, 25 ani, să comunice.

Acum câțiva ani, terapeuții și părinții l-au învățat să scrie și să citească. De când fiul său scrie, Carmen și-a dat seama cât de mult îl ajută un program previzibil. În fiecare seară Robert își scrie pe calculator planul pentru următoarea zi. Îl printează, îi aduce foaia mamei, care îl confirmă sau nu.

Carmen își dorește o lume în care părinții și societatea nu vor mai visa la „normalitate”, la recuperare, ca cei cu autism să fie auziți și văzuți. Pentru asta e nevoie ca statul să asculte cererile din fiecare an ale organizațiilor de părinți.

Ei cer o integrare școlară pe bune, cu testări și examene adaptate, cu suficienți profesori de sprijin, cu locuri speciale în licee și școli de meserii. Cer decontarea terapiei pentru copii și adulți, un efort financiar care ajunge să coste și 1.000 de euro pe lună și care se află în continuare pe umerii părinților.

Carmen vrea să construiască un centru rezidențial pentru adulți cu autism. Visează la unul în care oamenii trăiesc, muncesc și se bucură împreună. Ca cel pe care l-a văzut acum cinci ani, într-un sat din Olanda, gestionat de un ONG și finanțat de stat, unde tineri cu autism lucrau într-o fermă de animale, într-o seră, la cafenea. Și, cel mai important, erau parte din comunitate.

Află mai multe despre ascultarea copiilor cu autism din acest episod al seriei mame.

sursa articolului: https://www.dor.ro/cum-ascultam-copiii-cu-autism/

468 ad
Read previous post:
Close