Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on Apr 10, 2016 in Diagnostic autism

Am un copil cu autism.

Am un copil cu autism.

2122872.mama-copil

„Pana la varsta de doi ani si jumatate …evolutia lui a fost normala. Spunea anumite cuvinte, a mers la noua luni, ne arata ce dorea, insa, de la aceasta varsta, am inceput sa ne intrebam de ce intarzie sa inceapa sa vorbeasca, pentru ca nu formula propozitii, ci numai niste cuvinte izolate.

Apoi, pe la trei ani, am inceput sa intelegem ca este o problema mai complexa decat o simpla intarziere de vorbire. Modul in care se juca (alinia jucariile dupa forma, culoare si marime si se juca intotdeauna singur), anumite stereotipii, lipsa contactului vizual cu persoana care i se adresa, faptul ca nu raspundea atunci cand era strigat au fost primele semne ca ceva este in neregula. Ma indoiam de calitatile mele de parinte. Imi aduc aminte ca eram in vizita la bunici, cand copilul nostru avea doi ani, iar bunicul, observandu-i comportamentul ciudat, ne-a spus ca s-ar putea sa aiba autism. Ne-a suparat acel comentariu, pentru ca noi facuseram tot ceea ce ne-a stat in putere pentru a ingriji copilul, sarcina a decurs normal, evolutia lui parea sa fie una normala, cu unele mici lipsuri. Nu voiam sa credem ca are autism pentru ca nu intelegeam unde am fi putut gresi.

Mult timp dupa aceea, ne-am facut mustrari de constiinta, gandindu-ne unde am gresit, la momentele cand l-am lasat la bunici, singur.

Am fost la mai multi medici, iar intr-un final am ajuns la Spitalul Obregia, unde am primit diagnosticul de tulburare de spectru autist. In acel moment, doamna doctor ne-a spus foarte clar ca nu mai avem timp sa ne intrebam «de ce» si «cu ce am gresit», ci trebuie sa ne intrebam ce sa facem ca sa ii fie mai bine copilului nostru. Si am luat masuri.

Familia si divinitatea, ambele sunt o sursa din care sa iti aduni puterile. Este foarte mare nevoie de sprijinul familiei, atat material, cat si moral. Este nevoie de un climat de incredere si siguranta pentru ca cel mic sa fie deschis si comunicativ.

Spre exemplu, cand se juca cu verisorii lui, la inceput, cand invata cum sa se joace, trebuia sa le explicam acestora ca trebuie sa aiba rabdare. Si, intr-adevar, il ajutau sa invete.

Dar la inceput nu se juca decat singur. Mergeam in parc pe terenul de joaca si nu simtea nevoia sau curiozitatea sa se apropie de alti copii. Se dadea singur in leagan, se juca singur.  Asa ca am inceput noi sa ne jucam cu el, sa il invatam sa interactioneze, sa ii explicam regulile jocului. Iar acum initiaza spontan jocuri.

                        Un copil cu autism are nevoile lui specifice. Terapie facuta de specialisti, multa afectiune, rabdare, consecventa, incredere si, nu in ultimul rand, multi bani. Costurile de terapie sunt undeva pe la 1.000 euro pe luna.

Chiar si el isi doreste sa termine terapia, pentru ca este obositor. Mai ales ca acum lucram pe niste insuficiente punctuale. Pe langa asta, noi facem cu el tot timpul lectii de comunicare, comportament, cunostinte… cumparam material care sa ne ajute sa dezvoltam aceste laturi.

              Fara aportul psihologilor nu se poate realiza nimic. Cel putin la inceput, daca nu esti familiarizat cu tot ceea ce presupune terapia comportamentala si, mai ales, nevoile unui copil autist. Am apelat la sprijinul specialistilor imediat ce am inteles ca este o problema serioasa si, oarecum, natura ei.

Este important sa cultivam si sa intarim un climat de incredere totala si siguranta in sanul familiei. Iar pe langa climatul dintre noi, parinti si copil, este nevoie sa se creeze treptat o conexiune si cu alte persoane.

               Apropierea si legarea prieteniei cu terti apropiati si disponibili afectiv nevoilor copilului sunt esentiale si il ajuta sa inteleaga procesul de socializare.

               Dar rabdarea celor implicati este cruciala. Trebuie sa ii castige increderea si sa nu reactioneze ca si cum se simt jenati sa fie in jurul lui. De exemplu, la inceputul terapiei, odata, cand ne intoarceam acasa cu autobuzul si am trecut prin fata sediului Televiziunii Romane, copilul a inceput sa insiruie posturile TVR: «TVR 1, TVR 2, TVR 3, TVR Info…», din nou si din nou. Pentru toti ceilalti era ciudat, dar eu saream in sus de bucurie pentru ca vorbea, observase ceva si comunica ce vazuse.

Incercam mereu sa gasim jocuri educative, activitati de dezvoltare a motricitatii, de comunicare, de adaptare si integrare in jocurile celorlalti copii.

Fiecare joc pe care il facem are o latura terapeutica. In acest moment, cautam o activitate extrascolara, unde sa isi consume energia, pentru ca are foarte multa. Si pentru a o consuma, alearga ori sare, lucruri ce nu sunt conforme regulilor sociale. Fiul meu a invatat, lent, sa fie sociabil. Acum stie sa se joace, sa initieze o discutie sau sa raspunda atunci cand i se vorbeste. Are un vocabular bogat, se exprima corect si cursiv, initiaza comunicarea spontan, leaga prietenii si participa activ la jocurile copiilor, este tolerant si afectiv, interactioneaza, saluta, raspunde la intrebarile adultilor.

Inainte de terapie sau la inceput, nu simtea nevoia sa se joace cu ceilalti copii si nici nu reactiona fata de factori externi. Familia noastra s-a extins, si acum are o surioara mai mica. Ne era teama de felul cum va reactiona fata de ea, insa este foarte protector si afectuos, ii citeste povesti seara.

Un copil cu autism poate invata intr-o scoala obisnuita, depinde de gradul de recuperare. Nu pot sa precizez un prag procentual anume, dar, daca se poate integra, locul lui este intr-o scoala din sistemul public de invatamant. Si educatorii au nevoie de educatie. Fara indoiala ca totul depinde de atitudinea si disponibilitatea invatatorilor. In primul rand, integrarea in colectiv si adaptarea la cerintele curiculei scolare necesita o atentie putin mai accentuata din partea acestora. In momentul de fata, majoritatea cadrelor didactice nu este suficient informata si instruita in legatura cu nevoile specifice ale copilului diagnosticat cu autism. La intrarea in clasa I a copilului meu, majoritatea parintilor a intrebat cum se manifesta aceasta afectiune, daca este «contagioasa» , «de cand nu mai aude copilul», ca ei cred ca este bine sa mearga la o scoala speciala.

Sfaturi pentru parinti ca mine? Sa nu piarda timpul cautand raspunsul la intrebarea «de ce?» sau «cine este vinovat?» (timpul este foarte pretios). Sa ceara ajutorul specialistilor adevarati, sa se inarmeze cu multa rabdare si credinta si sa fie pregatit pentru eforturi financiare consistente si pe termen lung. Terapia recuperatorie costa si nu face minuni rapid.

             Nu in cele din urma, un lucru foarte important (care, din pacate, nu se intampla in majoritatea cazurilor) este ca familia sa ramana in continuare unita, prezenta si implicarea ambilor parinti usurand intregul efort de recuperare.

                                                 REALITATE

Parintii refuza diagnosticul de autism si amana investigatiile sau tratamentul, reducand sansele copiilor de a urma, la timp, un tratament recuperatoriu. Gradul de informare a parintilor si profesorilor este foarte scazut si poluat de idei preconcepute.

Conform www.autism.ro, cea mai utilizata definitie a autismului este cea publicata in 1944 de Asociatia Psihiatrica Americana in Manualul de Diagnostice si Statistice al Bolilor mintale (DSM-IV) si infatiseaza autismul drept o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social, de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv, cu simptome ce se manifesta de obicei inainte de trei ani.

Problematica adultilor cu autism este mai putin vizibila. Asta poate si datorita faptului ca in Romania nu se mai recunoaste diagnosticul de TSA dupa varsta de 18 ani. La maturitate, tinerii adulti fiind incadrati in categoria de boala psihica. In tara noastra, in evidenta institutiilor guvernamentale figureaza un numar de 3.159 de copii si tineri diagnosticati cu TSA, specialistii estimand insa 15.000 cazuri (www.autism.ro), restul nefiind inca diagnosticati sau avand alt diagnostic.

Saptamanal, sunt evaluate 10-15 cazuri noi, comparativ cu anii ’80-’90, cand vorbeam de 20-25 de cazuri anual. Parintii nu identifica usor simptomele pentru ca le pot asocia unor trasaturi de personalitate, le pot confunda cu alte boli sau sunt lipsiti de experienta.

Insa, conform studiilor, diagnosticarea precoce, la varsta de 18 pana la 36 luni, creste sansele de recuperare, prin terapii individualizate, cu pana la 47%. Caci un astfel de program faciliteaza dezvoltarea sociala, limbajul, scade problemele comportamentale si creioneaza posibilitatea unei vieti independente in viitor.

                                                             MITURI LEGATE DE AUTISM

Lipsa contactului direct, dar mai ales a informarii, a dat nastere la multe presupuneri, care au creat o imagine gresita TSA. „Folclorul“ urban sau rural atribuie autismului agresivitate, retard mintal si numara printre cauzele aparitiei sale stilul de viata neadecvat al parintilor/mamei in timpul sarcinii, incompatibilitatea dintre parinti, varsta inaintata a tatalui la momentul conceperii copilului sau o substanta din vaccinul impotriva rubeolei ori poliomielitei. Intr-o vreme se spunea ca lipsa calitatilor materne in primele luni de viata poate induce copilului autism.

                                                                   INTEGRARE SCOLARA

„Spre deosebire de copiii tipici, copiii cu autism au de depasit mai multe bariere pentru reusita integrarii in mediul scolar. Este vorba despre barierele specifice de comunicare si de socializare, intarite adesea de reactii «bizare», cauzate de o percepere diferita a stimulilor din mediul inconjurator“, spune Andreea Sorescu, mama de copil cu autism si consultant la Fundatia Romanian Angel Appeal.

Campania Ofera-mi o sansa! face parte din activitatile proiectului strategic „Si ei trebuie sa aiba o sansa!“ – program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist, desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal, in parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale – Directia Generala Protectia Copilului si Asociatia de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din Romania.

Proiectul a fost demarat la 1 octombrie 2010, are o durata de trei ani si este cofinantat din Fondul Social European, prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007-2013 „Investeste in oameni!“ Mai multe detalii despre proiect, pe www.autism.raa.ro

De Catalina Cristescu

Read previous post:
Decontarea serviciilor pentru copiii cu autism de către CNAS, scăzută din lipsa medicilor

Decontarea serviciilor în cazul copiilor cu autism de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) este scăzută deoarece numărul...

Close