Pages Menu
TwitterFacebook

Postat on Feb 21, 2017 in Uncategorized

Statul român reduce drastic dreptul copiilor cu autism și sindrom Down la recuperare

Statul român reduce drastic dreptul copiilor cu autism și sindrom Down la recuperare. Să ai copilul bolnav și să trăiești în România este una dintre cele mai grele încercări la care poate fi supus un părinte. De la o zi la alta, încă o mamă, care an de an duce lupte crâncene cu sistemul doar pentru a putea obține ajutorul social pentru gradul grav de handicap, atât de necesar în recuperarea și terapiile de care are nevoie copilul său, află că din acea sumă modică pe care o primea nu a mai rămas aproape nimic.

În România, o boală gravă, fie ea a unui copil sau a unui adult, este o condamnare. Poate nu la moarte, dar la o viață trăită într-o lume din care lipsesc zâmbetele și bucuria, într-un întuneric adânc în care sunt cufundați din pricina unor boli precum autismul, Sindromul Down, retardul și multe altele. Săptămână trecută, mămica lui Ines, o fetiță cu autism, afla că fiica ei nu mai poate fi încadrată în gradul grav de handicap, pentru care primea lunar 969 lei, pe motiv că reușește să lege trei cuvinte sau să stea pe oliță.

Hotărârea a fost luată chiar de comisia care a evaluat copila cu scuza: ”s-a schimbat legislația, iar nu nu avem nici o putere”. Teodora, mama micuței, care a fost nevoită să renunțe la job tocmai pentru a fi alături de fiica ei, nu mai are de acum nici o putere. Și asta pentru că tocmai a rămas fără jumătate din suma pe care o plătește lunar pentru terapia copilei.

O doare cumplit și se simte neputincioasă pentru că nu știe cu cine să se lupte. În aceeași situație se află mii de părinți ai căror copii fie s-au născut cu Sindrom Down, autism sau retard, fie au venit pe lume surzi sau orbi.

Modificările, de la 1 martie
Potrivit ordinului 1.306/1883/2016, publicat în Monitorul Oficial pe 9 decembrie 2016, de la 1 Martie se anunță schimbari mari. Dacă până în prezent, copiii care suferă de aceste boli, erau încadraţi la grad grav de handicap, beneficiind astfel de însoţitor, din martie, mulți dintre aceștia vor fi încadraţi la grad de handicap accentuat şi îşi vor pierde acest drept pentru care primeau o indemnizație de maxim 1.100 lei. Practic, cei mici îşi vor pierde dreptul la recuperare şi la o viaţă mai bună.

De exemplu, pentru copiii cu sindromul Down a fost coborât pragul de IQ pentru încadrarea în grad grav de handicap. Dacă până în prezent nivelul era de 50, de la 1 martie, doar copiii cu un IQ sub 35 vor fi încadraţi astfel. Asta în condițiile în care, majoritatea persoanelor diagnosticate cu sindromul Down (SD) au, în medie, un IQ de 50. Ori un copil cu asemenea probleme are nevoie în permanență de ajutor la toate activitățile pe care le desfășoară zilnic, de la îmbrăcat până la mersul pe stradă, în parc sau la școală.

Georgeta Bucur, președinta Asociației Down Plus, spune că este grav și crunt tot ceea ce se întâmplă. În urmă cu ani buni, femeia a fost nevoită să renunțe la job pentru că avea un băiețel cu SD pe care nu-l putea lăsa singur. După ce 7 ani a stat alături de el, ducându-l zilnic la terapii și încercând, pe cât posibil, să-l ajute să se integreze în această lume, s-a întors la muncă. Însă în scurt timp, după ce a sesizat că starea băiatul stagnează, ba chiar dă înapoi, și-a dat seama că nu are altă soluție decât să-i fie alături necondiționat.

”Este nedrept. Vom sta cu sufletul la gură la fiecare dosar și ne vom întreba dacă trece. Și asta după ce, la fiecare 11 luni, alergăm o lună întreagă pe la specialiști pentru a obține toate actele necesare…. și sunt multe, credeți-mă. Sperăm, totuși, să vină cu oarece amendamente la legea aceasta, așa cum au spus inițial, pentru ca bănuții aceia să ajungă la acești copii care au atâta nevoie de ajutor”, spune Georgeta Bucur.

Nu se vindecă peste noapte
Pe de altă parte, interpreta Cristina Bălan, mamă a doi băieței gemeni cu Sindrom Down, spune că problema este veche, că certificate de handicap grav se dau greu. ”Noi am primit gradul grav, în februarie 2015, când am făcut primul dosar. Dar știam că multe alte dosare nu primesc acest grad și asta se întampla de câțiva ani, nu doar de unul. În unele județe din țară se dădea gradul accentuat la SD. Un individ cu SD poate fi înalt funcțional, dar asta nu înseamnă că a ajuns acolo fluierând. Are nevoie de multe terapii, anumite suplimente alimentare, cheltuieli pe care le are orice familie cu copil cu down, indiferent de forma sindromului. Iar acest sindrom nu dispare cu timpul, nu se vindecă de la un an la altul”, a scris cântăreața pe pagina sa de pe o rețea de socializare.

Citește articolul precedent:
Terapie asistată de roboţi pentru copiii cu autism

O echipă multidisciplinară de cercetători clujeni lucrează la un proiect internațional de dezvoltare a unor roboţi inteligenţi şi autonomi ce...

Închide