#nxt_pst_wrap{ max-width: 100%; position: fixed; bottom: 0; right: 0; z-index: 99999; } #nxt_pst_inner_wrap{ padding:-5px 3px 3px 3px; max-width: 100%; background-color: #fff; border-bottom: 6px solid #d0d0d0; border-right: 4px solid #d0d0d0; margin: 10px; } #nxt_pst_content{ margin: 0px 10px 10px 10px; margin-bottom: -10px; } #pre_nxt_p_open{ background: #d0d0d0; text-align: center; width: 60px; display: none; margin-bottom: -20px; opacity:0.3; cursor: pointer; } #pre_nxt_p_open:hover{ opacity: 1; } .nxt_post_h5{ background: #444444; padding: 5px; font-size: 17px; font-weight: 100; color: #fff; }

Open

Next Post
Related" /> #nxt_pst_wrap{ max-width: 100%; position: fixed; bottom: 0; right: 0; z-index: 99999; } #nxt_pst_inner_wrap{ padding:-5px 3px 3px 3px; max-width: 100%; background-color: #fff; border-bottom: 6px solid #d0d0d0; border-right: 4px solid #d0d0d0; margin: 10px; } #nxt_pst_content{ margin: 0px 10px 10px 10px; margin-bottom: -10px; } #pre_nxt_p_open{ background: #d0d0d0; text-align: center; width: 60px; display: none; margin-bottom: -20px; opacity:0.3; cursor: pointer; } #pre_nxt_p_open:hover{ opacity: 1; } .nxt_post_h5{ background: #444444; padding: 5px; font-size: 17px; font-weight: 100; color: #fff; }

Open

Next Post
Astăzi îți prezentăm povestea lui Ethan, un tânăr cu autism care a reușit să își surprindă părinții și să evolueze atunci când nimeni nu se aștepta.  Iata ce povesteşte mama lui. „Pe măsură ce limitele fiului meu deveniseră mai clare, mi-a fost tot mai greu în fiecare an să scriu o declarație de viziune pentru planul său […]" /> #nxt_pst_wrap{ max-width: 100%; position: fixed; bottom: 0; right: 0; z-index: 99999; } #nxt_pst_inner_wrap{ padding:-5px 3px 3px 3px; max-width: 100%; background-color: #fff; border-bottom: 6px solid #d0d0d0; border-right: 4px solid #d0d0d0; margin: 10px; } #nxt_pst_content{ margin: 0px 10px 10px 10px; margin-bottom: -10px; } #pre_nxt_p_open{ background: #d0d0d0; text-align: center; width: 60px; display: none; margin-bottom: -20px; opacity:0.3; cursor: pointer; } #pre_nxt_p_open:hover{ opacity: 1; } .nxt_post_h5{ background: #444444; padding: 5px; font-size: 17px; font-weight: 100; color: #fff; }

Open

Next Post
Astăzi îți prezentăm povestea lui Ethan, un tânăr cu autism care a reușit să își surprindă părinții și să evolueze atunci când nimeni nu se aștepta.  Iata ce povesteşte mama lui. „Pe măsură ce limitele fiului meu deveniseră mai clare, mi-a fost tot mai greu în fiecare an să scriu o declarație de viziune pentru planul său […]" />
Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on Oct 2, 2017 in Copii cu autism, Social

Povestea lui Ethan: Privind viitorul unui copil cu autism

Povestea lui Ethan: Privind viitorul unui copil cu autism

Astăzi îți prezentăm povestea lui Ethan, un tânăr cu autism care a reușit să își surprindă părinții și să evolueze atunci când nimeni nu se aștepta.  Iata ce povesteşte mama lui. „Pe măsură ce limitele fiului meu deveniseră mai clare, mi-a fost tot mai greu în fiecare an să scriu o declarație de viziune pentru planul său individual de educație. Apoi, el ne-a arătat cum. Cum ai putea să scrii despre o viaţă fericită pe care speri că o va avea copilul tău, când ţie îţi este greu să ţi-o imaginezi? Timp de 18 ani, în fiecare an, mi-a fost frică de perioada în care trebuia să scriem declaraţia de viziune, pentru fiul nostru Ethan. El are autism şi, ca orice părinte al unui copil cu nevoi speciale, această întâlnire anuală cu echipa de lucru poate fi emoţionantă şi tensionată. Uneori, simţeam că această întâlnire este ca o ajustare a aşteptărilor noastre, din ce în ce mai mici. În teorie, declaraţia de vizune este o idee minunată – o oportunitate pentru părinţi să contureze un viitor optimist pe care îl visează pentru copilul lor. În realitate,  limitările  cognitive şi comportamentale ale lui Etahn au crescut şi au devenit mai clare, fiindu-mi  din ce în ce mai greu să scriu acel scurt paragraf în fiecare an. Am realizat că el nu poate avea o viaţă independentă, nu poate să se căsătorească, să lucreze fără să aibă un suport, dar dacă acestea ne-au fost date, cum arată un viitor plin de speranţă pentru el? Anul acesta, Ethan a împlinit 21 de ani, a absolvit ultimul an de şcoală şi ne-a surprins  când a scris propria declaraţie de viziune. Mai mult de atât, cuvintele scrise de el m-au făcut să realizez cât de mult am greşit în aceşti ani încercând să creioez viitorul copilului meu. Încă de pe vremea când Ethan era în şcoală primară, delaraţia noastră  de viziune  includea aceeaşi listă de dorinţe pe care orice părinte al unui copil cu autism o are: o comunicare mai bună, mai puţine crize, mai multă independenţă. Când a împlinit 12 ani, am devenit  mai pragmatică, ne întrebam dacă lui Ethan i-ar plăcea maşinile agricole, poate că într-o zi acestea ar putea deveni o oportunitate de angajare. La 13 ani, după un succes avut în corul muzical al şcolii, am scris: “Lui Ethan i-ar plăcea un viitor în muzică, poate să fie cântăreţ?”  În acel punct, Ethan încă avea dificultăţi în a folosi şerveţele nazale. Un viitor în muzică, poate suna forţat, ştiu, dar am scris-o că pe o modalitate de a spune că Ethan are abilităţi. Facem tot ce putem pentru a le dezvolta. Aceasta este cea mai mare provocare pentru părinţi în timpul acestor întâlniri anuale: te lupţi ca profesorii să îţi ajute copilul pentru un viitor care se simte mai limitatşi mai complicat în fiecare an. Când devine foarte clar că el nu va înţelege niciodată suficient de bine rolul banilor, tai de pe lista posibilitatea ca el să lucreze într-un magazin.  Când nu se va putea opri din a-şi scarpina nasul sau din a-şi atinge gura la locul de muncă, toate oportunităţile din domeniul alimentaţiei publice, de asemenea, vor dispărea. Atunci când va începe să vorbească singur şi îi va deranja pe angajaţii din centrul unde îi place să facă voluntariat, altă uşă se va închide. Chiar dacă Ethan a trecut de la un job la altul, el a rămas fidel  pasiunilor sale: muzică, maşinile agricole şi colecţionarea cărţilor de vizită. Orb la ceea ce pentru noi părea un viitor gol şi înfricoşător, el era destul de vesel în fiecare zi. În orice caz, una dintre problemele lui la locul de muncă erau glumele sale neînţelese şi  copilăreşti. Din disperare, l-am înscris pe Ethan la o fermă locală specializată în angajarea tinerilor cu dizabilităţi, cu speranţa că va avea acelaşi rezultat ca alţii. La început, a fost interesat, apoi s-a plictisit, apoi, pentru că era plictisit, a devenit agitat şi nesigur în apropierea echipamentului într-o manieră în care l-ar fi dat afară din program. Acesta era tiparul lui şi, dacă am învăţat ceva din toate acestea, este faptul că aceşti copii cu autism îşi iubesc tiparele. Ce am scris în acel an pe delaraţia noastră de viziune a reflectat cele mai mici aşteptări ale noastre: “Ne dorim că Ethan să rămână în program şi anul acesta.”. Apoi, Ethan ne-a surprins. A lucrat acolo timp de o lună de zile şi nu am primit niciun telefon de la angajaţi. După 6 luni, am primit un feedback minunat: “Este amuzant! Şi un muncitor bun pentru o oră sau două pe zi!” După un an, am fost anunţaţi că a făcut parte din echipa de peisagistică. “Ce faci în echipă?” l-am întrebat. “Chestii”, a răspuns Ethan şi a început să ne spună o lista de maşini pe care noi am presupus că le foloseau alţi oameni.  Putea cosi peluza, ştiam deja asta, dar nu putea să folosească  un aparat de suflat frunze sau maşină de tuns iarbă. Trăiam cu Ethan de 21 de ani şi îi cunoaştem  limitele. La ultima întâlnire, unde am discutat despre planul său individual de educaţie a venit şi un reprezentant de la fermă şi ne-a citit un raport de la echipa de peisagistică a lui Ethan. Chiar aşa era, Ethan folosea acele maşini în siguranţă şi eficient, iar ultima menţiune a raportului său a fost: “Ethan ne face să radem în fiecare zi”. Ethan Nu-mi venea să cred. M-am uitat pe furiş la tatăl lui şi am zâmbit.  Această întâlnire a apărut într-o perioadă foarte grea din viaţa mea şi am venit fără să am scris dinainte declaraţia de viziune. Cum am început să mă scuz, coordonatorul vocaţional – o femeie tânără care s-a zbătut 4 ani să îi găsească lui Ethan un loc de muncă – a ridicat mâna. “Este în regulă. Anul acesta, Ethan şi-a scris singur declaraţia.” Aparent, el i-a dictat-o în vizită ei recentă la fermă. Câteva minute mai târziu, el a citit-o cu voce tare: “După ce am terminat liceul, mi-am propus  să lucrez la Ferma Prospect Meadow până voi ieşi la pensie şi să locuiesc acasă cu familia mea atâta timp cât voi putea. Mi-ar plăcea să merg în continuare la cursurile de la Academia de Muzică Berkshire Hills. Ca să mă distrez, vreau să joc baschet la Olimpiada Paralimpică, să merg la cabana noastră din Vermont şi pe ţărmul din New Jersey, să îngrijesc peluzele şi să colecţionez cărţi de vizită. Planurile mele pentru viitor sunt să merg cu autobuzul până în oraş să fac cumpărăturile şi într-o zi să învăţ cum se conduce o maşină de tuns iarba cu torsiune zero.” Nimeni nu a zis nimic timp de câteva secunde. M-am uitat peste masă la logopedul lui care îl cunoştea de când avea 14 ani. Avea lacrimi în ochi. La fel şi eu. Nu doar pentru că Ethan şi-a descris în totalitate propria declaraţie de viziune în mod corect, dar şi pentru că a inclus toate aspectele din prezent  care îi aduc bucurie. După ani de zile în care am fabricat viziuni pentru un viitor pe care nici noi nu l-am considerat posibil, Ethan ne oferea una care era în acelaşi timp şi optimistă şi incredibil de simplă: Vreau că viaţa mea să fie aşa cum este acum. Îmi doresc să pot spune şi altor părinţi care sunt la început în această călătorie ce mie mi-a luat două decenii să învăţ. În primul rând, copilul tău va continua să crească şi să se schimbe, chiar şi la 21 de ani te poate surprinde făcând ceva ce tu nu ai crezut niciodată că va fi posibil. În al doilea rând, că în cele din urmă succesul nu va fi măsurat de performanţe academice sau de cele de la locul de muncă. Va avea mai mult de-a face cu acumularea micilor plăceri şi umplerea vieţii cu acestea. Nu ştiu de ce nu m-am gândit niciodată la asta: Viitorul ar trebui să arate ca cele mai bune părţi ale prezentului tău.” Sursa: New York Times // www.atca.ro Foto: Josephine Sittenfeld
Read previous post:
Constănțeanul care inițiat terapia 3C pentru copiii cu autism, are parte de recunoaștere internațională

Inițiatorul terapiei 3C de recuperare psihomotorie a copiilor cu autism, constănțeanul Paul Cojocaru va participa, pe 29 septembrie, la Festivalul...

Close