Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on Sep 24, 2018 in Copii cu autism

Povestea băiețelului care la naștere a primit nota 1

Povestea băiețelului care la naștere a primit nota 1

Părinții copiilor speciali aleargă de la primul la al doilea loc de muncă pentru a plăti terapiile pe care statul le decontează doar pe hârtie. Între timp, deși se contrazic pe alocuri, psihologii și psihiatrii pediatri spun la unison: reglementarea este proastă, iar ceea ce le oferă copiilor sistemul public este mult sub nevoile lor. 

Bianca l-a născut pe Mihai, al doilea ei fiu, la doar 26 de săptămâni de sarcină. Băieţelul avea 900 de grame şi scorul APGAR 1.

„Și din păcate o hemoragie cerebrală de gradul III, care, în contextul prematurității atât de avansate, a cauzat mai târziu o hipoacuzie neurosenzorială bilaterală profundă, ceea ce este destul de aproape de surzenie, și o bipareză spastică, adică are o spasticitate pe mușchii piciorușelor, fapt ce l-a împiedicat să meargă independent destul de mult timp”, spune Bianca Poptean.

Mama vorbeşte cu ușurință în termeni medicali complicaţi. De peste nouă ani, viaţa ei şi a fiului său a însemnat sute de vizite la medici, psihologi, logopezi şi kinetoterapeuţi.

„Dimineața, bineînțeles, merge la școală, apoi după școală, lunea, miercurea, vinerea face kinetoterapie, marțea, joia logopedie, iar după-amiezele, o după-amiază avem rezervată pentru consilierea psihologică”, povestește mama.

Limite învinse cu ajutorul terapiei

Ani buni, Mihai nu a putut merge. Acum poartă nişte orteze, dar cu ajutorul kinetoterapiei şi a altor terapii motrice, poate chiar să alerge în parc. Prin logopedie, face faţă obstacolelor ridicate de hipoacuzie. Aşa a reuşit să se integreze într-o şcoală de masă.

„Noi și-acum facem logopedie și fiecare cuvânt pe care l-a învățat i l-am repetat de sute, mii de ori până a învățat să-l spună corect”, povestește Bianca Poptean.

Mama munceşte cât doi pentru a plăti tratamentul

Bianca este o mamă singură şi, ca să plătească pentru toate terapiile de care are nevoie fiul ei, lucrează cât doi. A ajuns să se împartă între trei locuri de muncă, fiindcă ajutorul statului abia dacă acoperea salariul pe care îl primeşte însoţitorul lui Mihai la şcoală şi câteva şedinţe de logopedie în fiecare lună. Pe lângă ele, însă, Mihai are nevoie de servicii psihologice. Problemele fizice i-au creat probleme de adaptare.

„Erau probleme de la a merge în parc și a veni părinții și a-și lua copiii de lângă copilul meu, pentru că îl vedea cu niște orteze care arăta ca cele ale lui Forrrest Gump. Sau când voiau să intre în contact cu el să vorbească, cei mici poate nu înțelegeau ce spune Mihai”, rememorează mama.

Sume uriaşe plătite pe terapii decontate pe hârtie

Din cauza naşterii premature, copilul avea şi o formă de ADHD. Cazul lui Mihai nu este unic. În România, sunt mii de copii cu autism, ADHD, sindrom Down, tulburări depresive sau anxietate şi tot felul de alte boli grave, care au nevoie constant de kinetoterapie, logopedie sau servicii psihologice. Mulţi, de o combinaţie din toate trei.

Chiar dacă, legal, începând din 2016, aceste servicii conexe actului medical sunt decontate prin intermediul unui medic specialist, părinţii acuză că sunt nevoiţi să plătească pentru ele din propriul buzunar.

„Eu din jurnalist mi-am schimbat meseria şi m-am făcut psihoterapeut, pentru că nu aş fi putut să-mi permit să plătesc câtă psihoterapie avea nevoie”, spune Ana Dragu, fondatorul unui centru de referinţă în autism din Bistriţa.

„Dificultățile provin din faptul că psihologii nu pot să deconteze în mod direct servicii prin Casa de Asigurări de Sănătate. Nu suntem cuprinși în reglementările Casei și ale Ministerului Sănătății, precizează  Cătălin Nedelcea, preşedintele comisiei de psihologie clinică a Colegiului Psihologilor.

Lipsesc psihiatrii pediatri

În toată țara, lucrează mai puțin de 200 de medici psihiatri pediatri sau de neuropsihiatrie infantilă, grupaţi mai ales în marile oraşe. Doar acești specialiști pot deconta serviciile psihologice pentru copii, încheind contracte cu psihologi specializați. Însă cum sunt județe întregi fără nici măcar un psihiatru de copii, majoritatea ședințelor de psihoterapie sunt plătite, cu mari eforturi, de părinţi.

„Există județe în care nu există specialist în psihiatrie pediatrică, chiar și în jurul Bucureștiului, Ialomița, Giurgiu, unde nu au medic specialist de psihiatrie pediatrică.  Copiii din aceste zone vin pentru evaluări în ambulatoriile de specialitate sau în spitalele din București. În momentul în care se vor întoarce la ei în județ, pentru desfășurarea programelor terapeutice, este clar că nu vor avea cum să deconteze aceste servicii psihologice”, arată dr. Florina Rad, preşedintele Asociaţiei Române de Psihiatria Copilului şi a Adolescentului.

Legea limitează numărul de ore de psihoterapie decontate

De altfel, sunt judeţe care au raportat o singură oră de psihoterapie pentru un an întreg. Conform mecanismului actual, fiecare medic poate deconta echivalentul a şase şedinţe de psihoterapie pe zi, indiferent cu cât de mulţi psihologi sau logopezi încheie contracte.

„Atât timp cât medicul este limitat la un număr de consultații, psihologul este limitat la un număr de ore. Bineînțeles că nu vor beneficia foarte mulți copii la adevărata nevoie”, spune dr. Florina Rad.

Anul trecut, conform datelor furnizate chiar de CNAS, au fost decontate, în total, aproximativ 13.000 de ore de servicii psihologice pentru copiii bolnavi din toată ţara. În condiţiile în care unul din 50 de copii are o tulburare de spectru autist, iar la fiecare clasă de 30 de copii există un puşti cu ADHD, fără a mai pune la socoteală celelalte afecţiuni, devine limpede că, în medie, copiii cu nevoi speciale au beneficiat de mai puţin de o oră de psihoterapie decontată de Casa de Asigurări tot anul. Asta deşi copiii cu tulburări de spectru autist, de pildă, au nevoie de minimum 20 de ore de terapie pe săptămână.

„Practic, cheltuielile sunt insuportabile. D-asta şi există în România zeci de centre de autism deschise de părinţi care încearcă să caute sponsorizări şi 2% şi e toată istoria asta tragică, pentru că e un lucru pe care-l fac părinţii, de fapt, în locul statului român”, subliniază Ana Dragu, fondatoarea Centrului de Resurse în Autism Bistriţa.

Psihologii vor contract direct cu Casa de Asigurări

Pentru psihologi, soluţia este una singură.

„Ca psihologii să poată facă direct contract cu Casa de Asigurări și să deconteze serviciile de psihologie.  Există și țări în care psihologul decontează direct. Oricum, dacă ne uităm în Uniunea Europeană, suntem printre cele mai slab reglementate țări din punctul ăsta de vedere”, spune Cătălin Nedelcea, preşedintele comisiei de psihologie clinică a Colegiului Psihologilor.

Însă medicii nu sunt de acord şi spun că intervenţia trebuie coordonată şi filtrată de un psihiatru.

„Ar fi foarte greu să fie decontate direct la psiholog. (….) Pentru că aceste tulburări pot să fie rezultatul unor cauze organice, pe care noi trebuie să le identificăm și să le excludem și pot să fie comorbide cu tulburări organice”, arată dr. Florina Rad, preşedintele Asociaţiei Române de Psihiatria Copilului şi a Adolescentului.

Până la o mai bună reglementare, părinţii continuă să se lupte pentru cel mai mic progres al celor mici.

„Cea mai mare bucurie este că trecem clasa a doua și că își dorește foarte mult să meargă la școală, și că scrie și citește, și sunt lucruri la care acum câțiva ani nici nu visam”, mărturisește Bianca Poptean, mama copilului născut cu APGAR 1.

(Reporter: Alexandra Nistoroiu; Operator: Vlad Paraschiv, Cătălin Avram, Mircea Petculescu)

Urmăriți emisiunea „Tinerețe fără bătrânețe” în fiecare duminică, de la ora 10:30, la Digi24.

 

 

Read previous post:
Cum arată azi Gary Cole, actorul din “Telefonul de la miezul nopții”

La 62 de ani, Gary Cole nu și-a pierdut prea mult din farmecul pe care-l avea în tinerețe. Supărările nu...

Close