Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on Jun 8, 2016 in Povesti de succes

Interviu cu Carmen GHERCA, presedinte FEDRA (Federatia Pentru Drepturi si Resurse Pentru Persoanele cu Tulburari In Spectrul Autist)

Interviu cu Carmen GHERCA, presedinte FEDRA (Federatia Pentru Drepturi si Resurse Pentru Persoanele cu Tulburari In Spectrul Autist)

Militanta, activa, inclinata spre oameni si nevoile acestora, increzatoare ca daca vrei sa realizezi ceva trebuie sa lupti pana la capat cu toata forta, Carmen GHERCA, mama unui baiat diagnosticat cu autism, presedinte al Federatiei Pentru Drepturi si Resurse Pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist, ne-a povestit despre cum ceea ce ti se intampla in viata poate fi, de fapt, provocarea de a gasi cheia potrivita pentru usa ce ti se va deschide maine.

gherca1

Sunteti mama, sotie, presedinta ANCAAR Iasi, presedinte FEDRA (Federatia pentru drepturi si resurse pentru persoanele cu tulburari in spectrul autist). Care dintre aceste roluri va aduce cea mai mare satisfactie si de ce?

Bineinteles ca rolul de mama imi aduce cele mai mari satisfactii. A fi mama cred ca este tot ce poate fi mai bun si mai inaltator pentru o femeie. Pana si celelalte doua roluri (de presedinta ANCAAR Iasi si FEDRA) vin tot ca urmare a rolului de mama, de aceasta data din perspectiva unei mame de copil diagnosticat cu autism. Diagnosticul lui Robert, lipsa unui sprijin in acel moment m-au determinat sa pornesc pe acest drum, al luptei cu autismul si asa s-a nascut ANCAAR Iasi, o organizatie de parinti care au copii cu autism si, apoi, intalnirea cu colegii din FEDRA.

Stiu ca foarte multe persoane va iau ca reper, va considera o mama la puterea ”n” deoarece ati avut nu doar curajul de a infrunta autismul, ci si de a-l impartasi celorlalti, de a-i demonta miturile. Care au fost sentimentele care v-au incercat la aflarea diagnosticului?

Atunci cand am aflat diagnosticul copilului meu, adica in urma cu mai mult de 16 ani, in Romania nu se stiau foarte multe despre autism. Multi credeau ca cei care sunt diagnosticati cu aceasta tulburare nu aud, psihologii nu aveau curajul sa le spuna parintilor un diagnostic, medicii te sfatuiau sa renunti la copil si sa incerci sa dai nastere altuia, informatiile pe care le gaseai in carti erau doar definitii iar cele de pe internet, majoritatea in engleza si nu intotdeauna din surse pe care le puteai verifica. De aceea am realizat ca este important sa vorbesc despre autismul lui Robert si sa arat tuturor ce inseamna, pentru o familie, sa traiasca cu autismul. Nu stiu daca se poate numi curaj… tot ceea ce am facut eu atunci a fost asa cum am simtit si cum am crezut eu ca trebuie sa fac, instinctiv.

In momentul aflarii diagnosticului, mai bine zis atunci cand am realizat ce inseamna diagnosticul, fiindca medicul nu ne-a explicat prea multe – doar ne-a pus un diagnostic si atat – am simtit ca totul s-a sfarsit pentru noi… nu stiam incotro sa mergem, ce sa facem, la cine sa cerem ajutor sau sfaturi. Tot ceea ce gaseam ca informatie transforma acest diagnostic intr-o situatie fara iesire, fara scapare pentru copil si fara viitor. Au urmat apoi zile si nopti de lacrimi, disperare, neputinta, vinovatie si chiar negare a diagnosticului. Nu a fost usor, dar, din fericire, am reusit sa le depasim si sa mergem mai departe.

De unde va extrageti energia pe care o aveti?

De unde? Nu m-am gandit niciodata… Cred ca din zambetul copiilor mei. Robert ma determina mereu sa nu renunt.. si cum as putea? Are atat de multa nevoie de mine! Eu sunt vocea lui, cea care il calauzeste ajutandu-l sa razbata prin lumea noastra. Iar Paul, copilul venit dupa 8 ani de la nasterea lui Robert, ca un dar al vietii si al lui Dumnezeu, ma alimenteaza cu energia si bucuria anilor copilariei. Activitatile pe care el le desfasoara zi de zi ma provoaca si ma mentin in forma maxima. Asta nu inseamna, insa, ca nu sunt si zile in care obosesc, in care imi doresc sa pun punct preocuparilor care nu imi permit sa petrec mai mult timp cu familia mea sau cu pasiunile mele. Cu siguranta va veni si ziua in care o voi face!

Daca Robert nu ar fi existat astazi in viata dumneavoastra, ce ati fi pierdut?

Am sa-ti raspund la intrebare enumerand lucrurile pe care le-am castigat. Robert m-a invatat sa fiu un om mai bun, preocupat de cei din jurul sau, m-a invatat ca nu exista NU POT si ca atunci cand vrei sa realizezi ceva trebuie sa lupti pana la capat, cu toata forta ta, m-a ajutat sa descopar ca sunt puternica, mi-a aratat ca sunt si oameni care nu mint si care iti daruiesc neconditionat dragostea lor: persoanele cu TSA.

Robert mi-a adus in jur persoane speciale pe care nu as fi avut ocazia sa le cunosc altfel, m-a invatat ca trebuie sa-ti traiesti viata bucurandu-te in fiecare zi de lucrurile simple si cu speranta. M-a ajutat sa inteleg ca tot ce ti se intampla poate fi, de fapt, provocarea de a gasi cheia potrivita pentru usa ce ti se va deschide maine.

Ce recomandati parintilor care se confrunta cu vestea ca propriul lor copil are autism?

In primul rand trebuie sa accepte diagnosticul si sa incerce sa caute sprijin fiindca acum, spre deosebire de perioada in care am aflat eu diagnosticul lui Robert, exista mult mai multe informatii si persoane care sa ajute. Acum exista, aproape in fiecare oras, o organizatie, specialisti care pot fi abordati.

Trebuie sa-si accepte copilul asa cum este el si sa incerce sa gaseasca cele mai bune solutii pentru a-i imbunatati viata. Cred ca este important de spus ca nu exista o reteta universal valabila pentru copiii cu autism. Fiecare copil cu autism este unic si tot ceea ce facem, inclusiv terapii, trebuie adaptat, personalizat.

Ce este ”acceptarea” din punctul dumneavoastra de vedere?

A accepta inseamna a primi…a primi ceea ce ti s-a dat, caci tot ce ti s-a dat ti s-a daruit, de fapt. A accepta nu inseama insa, a primi cu resemnare ci a primi cu curaj, cu puterea de a trece peste prejudecati si cu daruire. A accepta inseamna a deschide usa celui care iti bate in ea fara a judeca si fara a intreba de ce a batut la usa ta si nu a altuia. A accepta inseamna a admite ca nu toti cei din jurul nostru sunt la fel ca noi si ca viata este frumoasa tocmai fiindca suntem diferiti.

Exista, actualmente, un cadru legislativ adecvat, care sa satisfaca nevoile unei persoane diagnosticate cu autism?

La modul general putem spune ca exista un cadru legislativ: avem o Lege a Educatiei care spune ca toti copiii cu dizabilitati au dreptul la educatie, avem o Lege a autismului care insa, din pacate, la 6 ani de la elaborare, nu are norme de aplicare, statul roman a semnat numeroase Conventii internationale prin care se angajeaza sa respecte drepturile persoanelor cu dizabilitati si sa se preocupe ca acestea sa aiba o viata mai buna. Din pacate, in realitate, exista inca copii cu autism care nu sunt primiti in scoli si gradinite, exista inca parinti carora nu li se mai plateste salariul de asistent personal iar adultii cu autism stau acasa izolati alaturi de familiile acestora fiindca, in Romania, nu au o alta alternativa.

In sectorul neguvernamental, strangerea de fonduri este vitala. Exista, astazi, in Romania o cultură filantropica?

Inca nu… cred ca de abia acum o descoperim si sper sa reusim sa ne schimbam mentalitatile si sa intelegem ca putem darui si fara sa cheltuim foarte mult, fiecare dintre noi poate sa faca ceva, cat de putin sa ajute si ca nu trebuie sa cerem ceva in schimb.

Ce mesaj doriti sa transmiteti celor care citesc si urmaresc portalul Autism Connect?

Parintilor le doresc multa sanatate, rabdare si putere in a gasi calea cea mai buna pentru copilul lor. Specialistilor care lucreaza cu copiii cu autism le transmit ca cel mai important aliat in munca lor este familia copilului si ca trebuie sa fie o echipa.

Iar pe cei care, poate, nu au avut inca tangenta cu problematica  autismului, ii rog sa nu fie nepasatori si sa priveasca cu respect si toleranta pe cei ce sunt altfel decat ei.

A consemnat Elena UNGUREANU, psiholog

 

sursa: www.autismconnect.ro/

Read previous post:
Scrisoarea unei fetite cu autism către toți cei care nu înțeleg ce înseamnă această tulburare

Beth Hiatt în vârstă de 13 ani este co-editor la revista școlii unde învață. Recent, a scris un articol în...

Close