Pages Menu
TwitterFacebook

Postat on Iul 2, 2017 in Social

Daniela Bololoi, președinte Help Autism: „Autismul nu ţine cont de familie, de statut social, de obiceiuri sau stil de viaţă”

Daniela Bololoi, președinte Help Autism: „Autismul nu ţine cont de familie, de statut social, de obiceiuri sau stil de viaţă”

Cum se situează  România la nivel european şi mondial în ceea ce priveşte numărul de copii care suferă de autism?

La nivel internaţional, incidenţa autismului se estimează, în ultimii ani, la 1 din 68 de copii, cu o frecvenţă de până la 5 ori mai mare în rândul băieţilor decât în rândul fetelor, incidenţă ce plasează autismul pe primul loc între tulburările copilăriei. La nivelul anului 2016, din păcate, nu ştim cu exactitate câţi copii sunt diagnosticaţi în România. Singurele date înregistrate în această privinţă sunt cele furnizate de Centrul de Sănătate Mintală, care arată un număr de peste 7000 de copii încadraţi cu TSA.  Această stare de fapt este determinată, pe de o parte, de lipsa unui sistem de monitorizare bine pus la punct, iar, pe de altă parte, de faptul că sunt în continuare mulţi părinţi care nu merg la medic pentru diagnostic sau care, după stabilirea diagnosticului, nu fac pasul următor către încadrarea în gradul de dizabilitate, statisticile făcând referire doar la acei copii care au acest certificat de încadrare. În acest moment, din experienţa Organizaţiilor Non Guvernamentale care activează în domeniu, dar şi făcând referire la statistica internaţională, se estimează, în România, un număr de copii afectaţi de TSA de aproximativ 30.000.

Daniela Bololoi

Se constată o creştere a numărului cazurilor de autism la nivel global. Care credeţi că sunt cauzele acestui fenomen? Pot fi ele prevenite în vreun fel?

Ultima estimare a incidenţei autismului, 1 din 68 este cu 30 de procente mai mare decât cea raportată la nivel anului 2008- 1 din 88- şi cu mai mult de jumătate peste cifrele înregistrate la începutul anilor 2000, 1 din 150. De fapt, de la introducerea diagnosticului de autism, în urmă cu aproape 75 de ani, incidenţa raportată a fost în continuă creştere, în 1966 cercetătorii estimau 1 din 2500 de copii ca prezentând această tulburare. Cu toate că cifrele ar indica o creştere a numărului copiilor afectaţi, justificarea acestora este de fapt schimbarea criteriilor de diagnosticare, introducerea unor tulburări noi în sfera tulburărilor de spectru autist, precum şi conștientizarea tot mai crescută a autismului şi accesul mai facil la servicii medicale ce îndrumă părinţii către specialişti. De fapt, schimbarea criteriilor de diagnosticare face ca mulţi dintre copiii diagnosticaţi astăzi cu autism să fi primit în trecut un diagnostic de dizabilitate mintală ce ar fi trimis direct către instituţionalizare şi în niciun caz către terapiile de recuperare pe care le aplicăm astăzi. În sprijinul acestei teorii stă faptul că deşi, din ce în ce mai mulţi copii sunt diagnosticaţi cu autism, numărul celor ce primesc un diagnostic de dizabilitate mintală a scăzut simțitor.

Cum pot identifica părinţii simptomele autismului? Care sunt primele semne şi cât de devreme apar acestea?

Primele semne ale unei Tulburări de Spectru Autist pot fi vizibile încă din primele luni de viaţă ale copilului. Nu îşi caută mama cu privirea, nu se uită după obiectele care se mişcă, nu arată cu degetul, nu răspunde cu zâmbet la zâmbet, nu gângureşte, nu reacţionează la expresiile faciale ale celor din jur, nu râde şi nu-şi manifestă bucuria, nu rosteşte niciun cuvânt, toate acestea pot reprezenta indicii ale unei tulburări.

Există însă şi situaţii în care copilul se dezvoltă normal până la vârstă de 2 ani, merge, vorbeşte, interacţionează, iar brusc, în jurul acestei vârste, îşi pierde toate aceste abilităţi.

Care sunt factorii de risc care pot conduce la naşterea unui copil care suferă de autism?

Deşi prevalenţa autismului este foarte mare, cercetătorii încă fac eforturi să îi descopere cauzele. Unul dintre motivele din pricina cărora acestea sunt dificil de identificat este faptul că simptomele tulburărilor de spectru autist variază destul de mult de la un individ la altul. În plus, se presupune că autismul ar putea fi declanşat de combinaţia dintre mai mulţi factori, nu doar de unul singur. De-a lungul timpului au existat cercetări care atribuiau apariţia tulburării unor factori externi precum expunerea în timpul sarcinii la anumite substanţe din mediu sau alimentaţie, vârsta părinţilor sau moștenirea genetică, însă până în prezent nu avem, din păcate, o cauză demonstrată care să faciliteze prevenţia sau depistarea prin teste medicale.

Care este atitudinea autorităţilor române şi a Uniunii Europene vis-à-vis de această afecţiune? Credeţi că există suficiente campanii de informare şi ajutorare la nivelul României?

Politicile care privesc tulburarea de spectru autist, la nivelul Uniunii Europene, fac în general referire la discriminare, drepturi şi oportunităţi pentru persoanele cu dizabilitate,  hotărârile referitoare la serviciile pentru persoanele diagnosticate cu tulburare de spectru autist fiind reglementate de legi naţionale. Acesta este motivul pentru care există diferenţe majore între modul de abordare a diagnosticării şi recuperării copiilor cu autism între statele europene. În ultimii ani, s-au făcut şi în România paşi importanţi înspre conştientizare şi lărgirea spectrului de servicii oferite pentru sprijinirea familiilor copiilor cu autism, în special prin intermediul campaniilor şi programelor desfăşurate de ONG-urile de profil. La nivelul serviciilor oferite de către stat situaţia este, din nefericire, în continuare descurajatoare pentru o familie care înfruntă acest diagnostic. Deşi introducerea screening-ului obligatoriu pentru autism la copiii cu vârste mici a reprezentat un pas important pentru diagnosticarea precoce, din păcate, decontarea terapiei de către stat este în continuare extrem de firavă. Decontarea se face prin intermediul medicilor psihiatri care sunt, la rândul lor, în decontare cu Casa de Asigurări de Sănătate. La nivel naţional există însă, la acest moment, foarte puţini medici psihiatri, dintre aceştia doar o parte uzând de facilitatea de a deconta. În acelaşi timp aceştia au, legal, posibilitatea de a recomanda maxim 5 şedinţe de servicii conexe actului medical de baza, însemnând psihoterapie, consiliere psihologică, psihodiagnostic sau evaluare psihologică. Există foarte multe ONG-uri care nu au reuşit să acceseze niciun fel de decontare, în primul rând pentru că sunt în continuare foarte multe localităţi în care nu exită medic psihiatru. Fondurile nu se pot absorbi de la stat, pentru că infrastuctura medicală nu permite această absorbţie integrală.

În concluzie, deşi incidenţa ingrijorătoare ar plasa-o fără îndoială în rândul problemelor de sănătate naţională, tulburarea de spectru autist primeşte încă prea puţină atenţie din partea instituţiilor statului şi există foarte puţine soluţii, fie că vorbim de decontare, fie de integrarea în grădiniţe, şcoli şi în societate a acestor copii.

Cum aţi resimţit dumneavoastră această experienţă? Cât de greu v-a fost să vă adaptaţi la viaţa de părinte al unui copil autist?

În urmă cu 7 ani, atunci când băieţelul meu, Mălin, a fost diagnosticat cu autism, situaţia în România era una total diferită. Medicii cunoşteau foarte puţin despre această tulburare şi abia după multe vizite la medicul de familie am reuşit să primesc trimitere către un medic de specialitate care ne-a pus un diagnostic. Societatea era de asemenea puţin pregătită mă sprjine, să mă încurajeze, să mă îndrume. Mi se reproşa că sunt o mama prea ingrijorată care observă în comportamentul copilului probleme ce nu sunt acolo. Însă pentru binele copilului meu am găsit puterea de a depăşi toate aceste obstacole şi m-am centrat pe soluţii. Nu mi-a fost ruşine să vorbesc despre situaţia cu care mă luptam şi nici să cer ajutorul. Şi aşa, pentru că am cerut sprijinul celor din jur, l-am primit. Am primit recomandări şi am avut norocul de a întâlni un specialist dedicat, psihoterapeutul care ulterior a coordonat terapia băieţelului meu şi care m-a făcut să înţeleg ce avea să urmeze, o luptă întinsă pe ani de zile care era însă singura şansă ca băieţelul meu să poată fi recuperat. Apoi a urmat o altă provocare, identificarea modului în care aveam să acoperim costurile terapiei, pentru că, deşi costul individual al unei şedinţe nu este foarte mare, numărul de ore necesare lunar însuma peste 1000 de euro. Pe acea vreme lucram într-o corporaţie cu peste 1500 de angajaţi, iar tocmai colegii mei au fost cei care m-au ajutat să strâng fondurile din care am acoperit primele luni de terapie. Apoi am reuşit să înfiinţez asociaţia, iar pentru că sumele pe care le-am strâns erau mai mult decât aveam nevoie pentru terapia lui Mălin, am început să ajutăm şi alţi copii. În primul an au fost 6, iar astăzi, după 7 ani, am ajuns la 485 de copii susţinuţi.

Care a fost cea mai importantă lecţie pe care aţi învăţat-o din această experienţă?

În primul rând, am învăţat să trăiesc frumos şi să mă bucur de viaţă în fiecare zi. Am învăţat că, indiferent de provocările ce-ţi stau în cale, poţi găsi în tine puterea de a le face faţă şi, mai ales, am învăţat să cred în oameni. Experiența mea personală şi experienţa celor 7 ani de Help Autism mi-au arătat că, atunci când îţi doreşti cu adevărat şi lupţi pentru visul tău, nimic nu este imposibil.

Care consideraţi că este cea mai mare provocare pentru un părinte de copil care suferă de autism?

Cel mai dificil pas pentru părinţii unui copil diagnosticat cu autism este să accepte că au un copil special, să renunţe la întrebarea “de ce eu?” şi să îşi pună toată puterea înspre recuperarea copilului, păstrând în acelaşi timp echilibrul familiei. Pentru că, deşi diagnosticul schimbă radical priorităţile unei familii, este important ca acesta să îi unească într-o luptă comună şi nu să îi despartă. Am simţit presiunea pe care venirea unui copil cu autism o poate pune pe o relaţie, tocmai de aceea la Help Autism recuperarea părinţilor a fost mereu la fel de importantă precum recuperarea copilului. De 7 ani oferim consiliere pentru părinţii copiilor noştri, pentru ca aceştia să înţeleagă prin ce trece copilul lor şi cum să înveţe să trăiască în această nouă realitate. În foarte multe familii, din păcate, diagnosticul ia locul vieţii de cuplu. Unul dintre părinţi îşi alocă toată energia copilului, survine depresia, frustrarea şi, astfel, doi oameni care au fost până nu demult parteneri, devin străini şi o iau pe drumuri separate, iar divorţul adâncește problemele, nu le rezolvă.  În ultimii doi ani, ca psiholog clinician, m-am concentrat tocmai pe întărirea  acestor relaţii între părinţii ce înfruntă această problemă. Este un miracol să vezi cum, încurajaţi să se deschidă şi ascultându-i pe alţii care trec prin aceleaşi provocări, doi oameni învaţă să fie din nou o echipă, o familie. Asta înseamnă grupurile de suport pe care le desfăşor cu atâta drag alături de părinţii din Help Autism.

Ce sfaturi le puteţi da părinţilor aflaţi în această situaţie?

În primul rând, îi sfătuiesc pe toţi părinţii cu copii mici să solicite, odată cu vizita la medic la vârstele recomandate, aplicarea chestionarului de Screening pentru Autism. Chestionarul Screening, aprobat încă din 2014 printr-un ordin al Ministerului Sănătăţii, permite identificarea primelor simptome ale unei tulburări de spectru autist, menite să îndrume părintele către un specialist. Acest screening are 9 întrebări, se aplică gratuit de către medicul de familie, durează între 5 şi 10 minute şi poate ajuta părintele să-şi dea seama foarte devreme dacă copilul poate să dezvolte acest tip de întârziere sau a dezvoltat deja.

În cazul în care observă cele mai mici semne ale unei întârzieri în dezvoltare, să nu întârzie să se adreseze specialiştilor. Help Autism oferă evaluare gratuită, prin Programul Naţional de Diagnostic şi Evaluare, tocmai pentru a reuşi să punem un diagnostic cât mai devreme, pentru că timpul poate însemna diferenţa dintre un copil recuperat şi unul care nu va reuşi niciodată să ajungă la nivelul vârstei lui.

Părinţilor care au primit deja un diagnostic le spun să nu le fie ruşine, să nu îşi asume o vină, pentru că autismul nu ţine cont de familie, de statut social, de obiceiuri sau stil de viaţă. Poate apărea oriunde şi ţine de fiecare dintre noi să cerem ajutor şi să facem totul pentru a ne ajuta micuţii să ducă o viaţă cât mai aproape de normalitate.

Cum relationati cu autorităţile de la nivel de stat? Există parteneriate/campanii pe care le-aţi desfăşurat sau le desfăşuraţi în colaborare cu acestea?

Există o tendinţă la nivelul organizaţiilor neguvernamentale de a se izola, de a face opoziţie instituţiilor statului în loc să vină în îmbunătăţirea şi completarea activităţii acestora. Nu a fost şi strategia pe care am ales să o adoptăm noi. Am înţeles că este mai bine să construim punţi şi nu ziduri între noi şi autorităţi şi că doar conlucrând putem să oferim cele mai bune soluţii pentru familiile care se luptă cu tulburarea de spectru autist. Din fericire, deschiderea noastră a avut ecou şi de partea cealaltă şi am avut norocul de a întâlni în sistemul public oameni care au înţeles că avem o cauză comună. Aşa am ajuns să încheiem 6 parteneriate public-private cu DGASPC-uri din Bucureşti şi din ţară, în care specialiştii noştri oferă formare personalului din aceste instituţii, coordonarea şi supervizarea terapiei copiilor incluşi în programe aici. Am participat, alături de alte ONG-uri şi instituţii, la elaborarea normelor pentru legea autismului, în cadrul unui grup de lucru interministerial, iar în acest moment facem parte din grupul ce lucrează alături de Ministerul Consultării Publice şi Dialogului Social şi Ministerul Finanţelor Publice la îmbunătăţirea legislaţiei fiscale privind finanţarea ONG. De-a lungul acestor ani am încheiat parteneriate şi am implementat multe proiecte alături de autorităţi publice. Evident, există multe neajunsuri precum insuficienta decontare a serviciilor de terapie, infrastructura ce nu acoperă nevoia, soluţii pentru integrarea în societate şi în câmpul muncii a adulţilor cu autism şi alte reglementări necesare, însă suntem optimişti că efortul comun şi exemplul altor state vor genera tot mai multe soluţii.

Ce ne puteţi spune despre proiectul încheiat în luna aprilie, „Campanie de diagnostic precoce a întârzierilor în dezvoltare”? Cum a fost el primit şi care au fost concluziile trase în urmă desfăşurării acestui proiect?

Prin proiectul „Campanie de diagnostic precoce a întârzierilor în dezvoltare” am reuşit, împreună cu Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Sector 3, să desfăşurăm cel mai amplu studiu privind incidenţa autismului la nivelul ţării noastre şi să avem astfel o imagine mai clară asupra situaţiei reale a acesteia. Până la acest moment, liniile directoare ale strategiilor privind autismul în România erau trasate având în vedere cifrele internaţionale, 1 din 68 de copii, iar, din păcate, implementarea proiectului demonstrează încadrarea ţării noastre în aceste cifre.  Concret, după evaluarea unui număr de 613 copii cu vârsta între 1 şi 3 ani din creşele sectorului 3 am înregistrat o incidenţă alarmantă de 1 din 51 de copii, diagnostic înregistrat mai frecvent în rândul băieţilor, 1 din 40, decât în rândul fetelor, 1 din 84. Pentru a conştientiza mai bine gravitatea fenomenului pe care trebuie să-l gestionăm, ne putem gândi că la fiecare două clase din şcoală, avem un copil cu această tulburare. Sperăm ca aceste rezultate îngrijorătoare să atragă atenţia atât autorităţilor abilitate asupra acestei probleme de sănătate naţională, cât şi a părinţilor care trebuie să aibă în vedere aplicarea obligatorie a screeningului pentru autism şi evaluarea copilului la cel mai mic semn al unei tulburări.

Există proiecte sau campanii la care lucraţi în acest moment?

După cum spuneam mai devreme, desfăşurăm permanent Programul Naţional Gratuit de Evaluare şi Diagnostic, programe de terapie zilnică pentru copii, consiliere pentru părinţi, formare de specialişti în terapia copilului cu autism şi cursuri de informare pentru cadre didactice în vederea integrării copiilor în grădiniţe şi şcoli de masă. De asemenea, o bună parte a eforturilor noastre se concentrează în activitatea de strângere de fonduri pentru finanţarea acestor servicii. Costurile terapiei unui copil cu autism  se încadrează între 3000 şi 6000 de lei lunar, iar programul de recuperare se întinde pe ani de zile. În aceste condiţii şi în lipsa unei decontări, din aproximativ 200.000 de euro cheltuiţi lunar de către asociaţie pentru terapie, statul decontează doar 2000, nevoia de fonduri este acoperită din campaniile de fundraising pe care le desfăşurăm.

În acest moment ne concentrăm pe o nouă campanie de donare prin SMS, practic oricine poate da o mână de ajutor acestor copii speciali donând 2 euro lunar prin SMS cu textul HELP la numărul 8844. Mai puţin de 10 lei reprezintă un efort atât de mic pentru unii dintre noi, însă pentru un copil cu autism poate însemna şansa la copilărie şi, din păcate, diferenţa dintre un adult integrat şi unul instituţionalizat. În paralel desfăşurăm campania de direcţionare 20% din impozitul pe profit, facilitate fiscală prin care firmele ne pot susţine fără niciun cost, campania de donare prin Debit Direct şi donarea pe platforma 1leupezi.ro. Practic, nu a fost nicicând mai uşor ca oricine să facă o faptă bună şi să ajute un copil cu autism să ajungă să trăiască în lumea noastră.

Citește articolul precedent:
Radu Alexandru – adolescent cu autism inalt functional

Radu Alexandrescu are 14 ani şi a fost diagnosticat la 5 ani cu autism înalt funcţional. Este un elev eminent,...

Închide