Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on Aug 4, 2016 in Sfaturi parinti

Cum îi spunem copilului că are autism?

Cum îi spunem copilului că are autism?

De succesul comunicării diagnosticului pe înţelesul copilului depinde mult atitudinea lui viitoare faţă de autism.

Ca părinţi, ne-am dori să fie una pozitivă față de autism, nu descurajantă. Ce vrem să obţinem de la copil şi de ce e important să fim sinceri cu el? Pe termen lung, urmărim acceptarea diagnosticului şi a faptului că este “altfel” pentru totdeauna.

Dragostea înainte de toate

Indiferent de vârsta la care a ajuns la momentul acestei discuţii atât de importante, copilul îndeajuns de matur cognitiv şi emoţional ca să înţeleagă conceptul de autism trebuie să ştie că este iubit aşa special cum este. În acelaşi timp, trebuie să devină conştient de problemele comportamentale şi de stereotipiile pe care le mai are şi să încerce să le elimine sau să le ţină sub control.

Mi-a fost mereu teamă de momentul în care va întreba: ”Ce e ăla autism?” pentru că nu mă simţeam pregătită pentru asemenea explicaţii. Nu aveam idee ce i-aş putea spune şi n-aş fi ştiut să găsesc un moment bun pentru o asemenea discuţie serioasă.

Care e vârsta optimă pentru o asemenea veste?

Nu cred că există una, mai ales că vorbim de copii cu nevoi speciale, nu întotdeauna vârsta biologică coincide cu cea emoţională. Când i-am povestit despre autismul lui, nu m-am gândit la vârsta de peste opt ani a copilului meu, ci am simţit mai degrabă că e cel mai bun moment. David era deja în rolul de frate mai mare, nerăbdător să-şi audă fratele vorbind, să-l vadă umblând şi mă bombarda cu întrebări despre propria sa dezvoltare.

A fost surprins să afle despre el că a început să vorbească după patru ani, se întreba de ce aşa târziu. La fel s-a mirat că a umblat târziu, ca nu a mers niciodată de-a buşilea (şi acum are dificultăţi cu asta). Era surprins că el nu a gângurit şi că nu a făcut aproape nimic la timpul potrivit pentru un bebeluş.

Aşa am început să-i spun că are autism. Din vestea asta s-au născut consideraţiile lui fie serioase, fie hilare.

George să ştii că atunci când am fost mic, am avut o problemă, am avut autism, i-a explicat el doct fratelui mai mic.

 -Să-i spui lui Delia că a avut noroc că nici Ştefan şi nici Şerban nu au avut probleme şi nici nevoie de terapie! Aşa se ruga de mine să-i spun naşei noastre că a dat norocul peste ea şi peste copiii ei.

 -Acum eu construiesc, îi explica David lui George în timp ce aşeza  pe verticală paharele colorate de la cel mai mare la cel mai mic. Când am fost mic am avut autism şi acum trebuie să recuperez.

La duş mai are nevoie de ajutor, altfel ramâne cu şamponul în cap şi transformă baia într-un lac. Îi spun că e cazul să înveţe repede să se spele singur pentru că bebe 3 creşte în burtică şi eu voi fi prea obosită ca să-l ajut. David râde şi-mi spune:
-Dar eu nu pot să învăţ să mă spăl singur! Şi râde în continuare.
-De ce? îl  întreb
-Pentru că am autism, răspunde cu satisfacţie.

M-am născut aşa?

A fost una din primele întrebări pe care mi le-a pus. Şi aici chiar nu contează ce spun miile de studii, aici contează ce aţi văzut voi ca părinţi în procesul de dezvoltare al copilului vostru.

I-am spus că nu credem că s-a născut aşa şi i-am expus propria noastră impresie despre ce s-a putut întâmpla şi care ar putea fi lucrul care i-a marcat atât de mult dezvoltarea.

Eu nu vreau, nu pot!

Când e sătul şi obosit de lecţii şi de munca de şcolar şi protestează că nu mai poate, îi reamintesc câte a reuşit să facă. Îi reamintesc că pe când Ştefan, care are aproape aceeaşi vârstă cu el, începea grădiniţa la trei ani şi învăţa cântece şi poezii, el nu vorbea încă şi era tot în scutece de bebeluş.  Că uite, a reuşit să ajungă ca şi Ştefan şi ca cei de-o vârstă cu el în clasa I, că ştie să citească, că învaţă să socotească, că are o doamnă învăţătoare care îl iubeşte, îl învaţă şi îl ajută şi colegi care se joacă cu el cu drag.

Cât poţi să-i ceri unui copil de opt ani şi jumătate care munceşte de la trei ani?

Da, nu desenează ca cei de vârsta lui, încă nu nimereşte mereu modalitatea corectă de a ţine o foarfecă în mână, încă stă să se gândească care e dreapta şi care e stânga. Şi e atât de uşor de distras de orice stimul în timp ce-şi face lecţiile după vreo noapte în care nu a acumulat  mai mult de șapte ore de somn. Mi-e frică când îmi spune că merge să-şi taie singur o felie de salam de biscuiţi, dar ştiu că trebuie să-l las ca să înveţe şi e bine. David a plecat de nicăieri şi a ajuns departe.

Cum explicăm diagnosticul de autism?

Mi s-a părut simplu să-i explic cele mai evidente lucruri despre autism pe care le-am observat la el: că nu a gângurit, că nu a lalalizat ( mamama, tatata , lalalala), că nu a a vorbit, că a stat în fund şi că n-a mai stat brusc, că nu-l puteam învăţa nimic, că nu ne imita, că refuza să stea pe oliţă chiar şi după doi ani, că nu vorbea nici la vârsta de trei ani.

Măcar acum îşi explică de ce nu poate dormi, de e agitat şi se tot plimbă, de ce îl gâdilă şosetele, de ce, de ce şi de ce…

Şi ştie că poate lupta cu toate neajunsurile. Aşa cum şi eu ştiu să-i adaptez problemele la matematică plasând în centrul acţiunii doi fraţi, pe David şi pe George.

Sfaturi pentru părinţi

  1. Sunteţi cei mai în măsură să explicaţi copilului ce este autismul, nu vă fie teamă;
  2. Asiguraţi-l pe copil de toată dragostea şi tot sprijinul vostru de părinţi;
  3. Nu prezentaţi autismul într-o lumină negativă, explicaţi-i mai degrabă că este un alt fel de a funcţiona şi de a organiza lumea, chiar dacă mai aveţi dificultăţi în gestionarea autostimulărilor, stereotipiilor;
  4. Fiţi constructivi, încercaţi să aflaţi împreună de ce încearcă se se autostimuleze, ce simte, dacă este conştient de gesturile sale;
  5. Nu descurajaţi copilul nici în cele mai proaste zile, ajutaţi-l să-şi înţeleagă stările şi să le depăşească;
  6. Construiţi un sistem de recompense sociale când reuşeşte să se stăpânească şi să-şi modifice comportamentul în direcţia dorită;

George nu are autism ca mine?

Au urmat nesfârşitele întrebări, chiar dacă înţelege în cea mai mare parte care sunt manifestările autismului, David nu ştie bine încă unde se opreşte tipicul şi unde începe atipicul. De fapt, şi nouă ca adulţi ne este uneori greu să stabilim asta.

-George, nu mai ţipa! Să nu mai ţipi niciodată, ce? Ai şi tu nevoie de terapie? îl admonestează David când piticului nu-i e bine din vreo cauză bebeluşească.

Îi exlic că e firesc să mai şi ţipe, că ţipătul nu înseamnă automat autism. Că dacă George nu vorbeşte încă la 11 luni sau 12 luni, nu înseamnă nimic, deocamdată doar încearcă silabe şi va vorbi în mod firesc la vârsta potrivită.

Parcă l-ar încerca un regret că la George nu se vede vreo urmă de autism. Ar avea nevoie să se identifice cu cineva la fel.

I-am explicat că un diagnostic de autism nu e o bucurie, că aici spre deosebire de alte ţări, costurile terapiei sunt suportate de părinţi. N-ar fi oare greu să renunţe la cărţi, jucării, să fim nevoiţi să facem sacrificii împreună ca să-i asigurăm terapia şi lui George? Şi că, în plus, rezultatele nu sunt garantate, i-am mai explicat că există copii cu autism care, oricâte ore de terapie ar face, rămân prizonieri ai autismului întreagă viaţă, incapabili să comunice.

A căzut pe gânduri. Autismul e lucru mare.

 

sursa: www.totuldespremame.ro

Articol de Marina Neciu

Read previous post:
Cum calmezi un copil cu autism înainte de o intervenție chirurgicală.

     Un copil cu autism trebuie tratat cu atenție maximă atunci când se află în fața unor situații excepționale. În...

Close