Pages Menu
TwitterFacebook

Postat on Ian 9, 2017 in Social

Cu Ana Dragu despre ”2 elefanți”, prima revistă dedicată autismului din România

Dacă unii jurnaliști intră în politică, alții în consultanță (și destui în șomaj), iată că sunt și câțiva care aleg drumul oengist pavat cu un cu totul alt tip de satisfacții.Ana Dragu este unul dintre aceștia. A lucrat în televiziune, a scris la ziar, a publicat poeme, a scris și un roman – intitulat ”Mîini cuminți. Copilul meu autist”, inspirat din propria-i poveste și experiență de mamă.

Astăzi psiholog clinician, Ana se dedică zilnic Asociației Autism Europa Bistrița. Alături de o echipă de voluntari (terapeuți, psihologi, logopezi, psihopedagogi, kinetoterapeut) despre care ne va vorbi mai jos, a pus mai apoi bazele Centrului Micul Prinț, iar în 2012 a apărut și revista ”2 Elefanți”, singura despre autism din România. 

Grafica revistei aparține lui Paul Mureșan și e bine de știut că apare în fiecare an (revista, nu Paul), în format print, pe 2 aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Online însă, este updatată ceva mai des, în funcție de… ei bine, cât timp are fiecare. La capitolul timp, veți afla imediat, se stă destul de prost atunci când munca oamenilor este completamente pro bono.

 

O scurtă introducere

Sunt psiholog clinician și mama unui băiat autist in vârstă de 12 ani care are o soră mai mare minunată. Ambii sunt muzicieni pasionați. Alexa se pregătește pentru o carieră de soprană, iar Dudu de pianist.

În urmă cu 10 ani eram jurnalist, am lucrat în presa locală și națională, în mai multe locuri: de la PRO TV, la România Liberă. Colaborez și azi, însă mult mai rar, cu Dilema Veche și alte reviste dragi mie.

Am publicat două cărți de poeme și un roman. Practic, viața mea s-a schimbat radical în urma diagnosticului primit de fiul meu. În 2007 am înființat Asociația Autism Europa Bistrița, în 2009 a venit pe lume primul ei „pui”: Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” și în 2012 al doilea, 2 Elefanți – O Revistă despre Autism, singura revistă din România dedicată cercetărilor de ultimă generație în domeniul tulburărilor de spectru autist.

 

2 Elefanți

Ideea revistei a venit din faptul că eu sunt un science freak, abonată la foarte multe reviste științifice, sunt practic un devorator de literatură de specialitate. Am avut noroc ca la scurt timp după diagnostic să cunosc niște cercetători excepționali în domeniul autismului, dar și în alte domenii: pe Sergiu Pașca, șeful Laboratorului Pasca Lab de la Stanford, și unul din cei mai serioși și umani cercetători în domeniul tulburărilor psihiatrice din lume care m-a contaminat efectiv cu pasiunea față de neuroștiințe.

Am găsit un confort teribil în a citi despre genetica autismului. Nu pot explica, însă lucrurile astea m-au protejat de superstiții și disperare. Ei bine, una din cele principalele platforme care publică ce e mai nou în domeniu e SFARI, platforma Simmons Foundation, azi numită SPECTRUM NEWS.

Grație lui Sergiu, am primit aprobarea de a traduce articolele de popularizare de pe blogul științific al acestei platforme. Pentru că mulți părinți nu au cunoștințele de limbă necesare pentru a înțelege terminologia specifica, am decis să facem o revistă la care au colaborat diferiți specialiști din România, din care numesc doar câțiva: psiholog Andreea Beciu, prof. univ. Viorel Lupu, logoped Liviu Cotuțiu – colegul meu drag care a tradus cele mai multe articole, poeta Alexandra Turcu și alții cărora le mulțumesc pentru munca de voluntariat.

De asemenea, pe partea tehnică ne-au ajutat în mod deosebit Victor Jalbă Șoimaru datorită căruia revista în format pdf poate fi descărcată de pe site-ul elefant.ro în mod gratuit. Și, desigur, last but actually first, cel care a conceput identitatea grafică a revistei, excepționalul grafician Paul Mureșan.

Revista apare anual pe print, în 2 aprilie, cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului. Însă ea e updatată online cât de des apucăm și poate fi citită pe 2elefanti.ro.

Este destul de greu pentru că e un efort absolut voluntar din toate părțile, inclusiv pentru colaboratori, nu câștigăm nimic din ea, doar ne împlinim o dorință, și anume aceea de a pune la dispoziția părinților și a specialiștilor informații de calitate despre autism, într-un mediu în care circulă o grămadă de minciuni și hoaxuri.

 

Grafica revistei

Paul este cel mai bun prieten al Micului Prinț. Este în primul rând prietenul meu, dar s-a implicat de când ne cunoaștem în activitatea centrului, chestie pentru care îi sunt foarte recunoscătoare. De la adus covrigi la geamurile sălilor de terapie, la vopsit garduri și creat logo-uri, Paul a fost și este mereu aproape de noi.

Ingliș

În prezent suntem implicați într-un proiect pe fonduri europene și o parte din textele recente există pe site și în limba engleză din acest motiv. Ilustrațiile create de Paul există și ele în versiunea engleză și circulă pe la conferințe internaționale grație prietenilor noștri din cercetare.

 

Numele revistei

A fost inspirat de cele două personaje principale din ilustrațiile lui Paul. Doi elefănței prieteni, unul autist, unul tipic care încearcă să explice prin benzi desenate ce este și cum se tratează autismul.

Echipa Micul Prinț

Echipa noastră de terapeuți, psihologi, logopezi, psihopedagogi, kinetoterapeut, etc toți tehnicieni comportamentali certificați internațional e aproape neschimbată de la început, cu doar câțiva colegi care ni s-au alăturat și au rezistat. Și o să explic de ce.

În domeniul nostru de activitate există tendința de a implica studenți la psihologie, absolvenți de liceu, fete de pe stradă, orice doritor, pornindu-se de la premisa că implementarea terapiei comportamentale e o chestie ușoară. Un supervizor îți spune ce să faci și tu execuți. Însă nu e deloc așa.

Specialiștii de la Micul Prinț au numeroase formări și certificări; anual insist să facem un curs de specialitate, deși au la bază formările clasice. De asemenea, ritmul de muncă e infernal, locurile în centrul nostru sunt limitate din lipsă de personal și ne asumăm responsabilitatea progresului oricărui copil.

La noi nu există să se dea vina pentru lipsa de progres în terapie pe datele genetice ale copilului. Întotdeauna, dacă o strategie nu funcționează trebuie căutată alta. Nici un copil nu e needucabil, trebuie doar găsită cea mai bună metodă care să funcționeze în cazul lui specific.

Aș spune că dincolo de pregătirea profesională continuă, colegii mei au o etică profesională cum rar mai întâlnești. Oameni care citesc mereu tot ce apare nou în domeniu și au un interes puternic în a evolua profesional. Se implică în ceea ce fac sută la sută, chiar cu riscul de burn-out care e subînțeles. Sunt foarte mândră de colegii mei și fără ei aș pune mâine lacătul pe ușă. Sigur, mă laud, dar dacă ai întrebat…

Sursele de finațare

În cazul nostru, principalii finanțatori sunt părinții. Nu avem fonduri de la stat. Lucrăm în special prin proiecte. Mare parte dintre beneficiari nu plătesc, deoarece se implică în colectarea de formulare de 2% – o sursă tot mai importantă de venituri pentru noi, sau atrag sponsorizări.

De asemenea, scopul nostru e să oferim cât mai multe servicii gratuite, lucru extrem de dificil în condițiile în care trăim din sponsorizări și nu avem departament sau măcar o persoană care să se ocupe de strângerea de fonduri.

În prezent, în colaborare cu partenerii noștri, am reușit să oferim gratuit servicii de evaluare psihologică, consiliere psihologică și consilierea familiei, servicii de consultanță juridică, kinetoterapie, aquaterapie, terapie ecvestră.

Avem 60 de beneficiari ai unui program de terapie educațională gratuită prin proiectul amintit mai sus. Am participat la formarea a peste 200 de cadre didactice în integrarea copiilor cu cerințe educative speciale și autism. Anul ăsta mi-ar plăcea să reușim să oferim și servicii logopedice gratuite.

 

Colaborări

Am fost susținuți în special de Agenția de Publicitate 215 din Bistrița, mai ales la evenimentele anuale: Premiile Antidiscriminare – în cadrul cărora premiem cadre didactice care integrează copii cu tulburări din spectrul autist, Neurolimpics – concurs școlar de conștientizare a tot ceea ce înseamnă dezvoltare atipică.

Ne-ar plăcea, firește, să fim sprijiniți și de alte agenții, dar cum spuneam, stăm prost la capitolul comunicare, marketing, timp liber. Pe scurt ne preocupă mai puțin imaginea. Până și site-urile noastre: crra.ro și 2elefanti.ro sunt de fapt niște bloguri.

Trebuis să spun că noi nu avem personal auxiliar. Doar specialiști în psihologie/terapie. Toate celelalte chestiuni, de la cele administrativ-financiare la curățenie se fac pe bază de voluntariat de părinți sau de noi. Practic, nici măcar paginile de internet nu apucăm să le updatăm sau să le întreținem. Clar avem nevoie de ajutor.

 

CSR-ul, încotro?

Cred că un prim pas ar fi ca mai puține companii să își înființeze propriile fundații prin care să își premieze angajații. Ar fi astfel motivați să direcționeze cei 2% din impozitul pe venit către ONG-uri profesioniste care au demonstrat că realmente aduc o schimbare în bine în viețile oamenilor.

Un al doilea pas ar fi să uzeze de facilitățile fiscale existente și să direcționeze parte din impozitul pe profit tot către astfel de ONG-uri selectate atent și transparent în baza activității.

Implicarea pe termen lung a companiilor în dezvoltarea mediului ONG este cheia pentru o societate civilă puternică. Din păcate, statisticile arată că puține companii aleg să direcționeze fonduri către ONG, fonduri care oricum ajung în buzunarul statului pentru că ”pare complicat contabil”.

Ei bine, nu e complicat contabil să faci o sponsorizare pe care să o deduci apoi din impozit. E nevoie doar de bunăvoință și, firește, încredere în proiectul pentru care donezi.

 

Planuri de viitor

Foarte multe. Finalizăm luna asta un proiect care ne-a consumat foarte multe resurse de timp și energie și ale cărui rezultate sper să se vadă la nivelul județului Bistrița-Năsăud.

Apoi, tocmai ne-am mutat în casă nouă și aici sunt foarte multe lucruri de amenajat. Pe termen scurt, îmi doresc să reușim să oferim și servicii de logopedie gratuite, și să menținem un echilibru financiar, să ne putem plăti facturile și salariile.

Este extrem de greu să facem asta – e un balet în care ne rupem din ce în ce mai des gleznele. Însă pe termen lung, cred că e nevoie să ne dezvoltăm pe verticală oferind servicii pentru adolescenți cu TSA (Tulburare de Spectru Autist) – o categorie extrem de neglijată și în final pentru adulții ascunși azi prin case sau centre de recuperare.

Un vis de-al meu pe care îl împart cu colega mea, psihopedagog Maria Câmpan, e să reușim să deschidem o tabără de terapie undeva la munte. O tabără în care beneficiarii să învețe să devină independenți și utili, iar părinții să învețe cum să își ajute cu adevărat copiii. Avem zona, avem ideea, ne lipsesc banii și terenul.

Cred mult – și terapiile noi confirmă – că părinții au un rol esențial în recuperare. Practic, orice lucrează specialiștii într-un centru de terapie e muncă în zadar pe termen lung dacă nu  e dublat de implicarea părinților și dacă aceștia din urmă nu sunt abilitați să le ofere copiilor aceeași conduită de viață terapeutică.

 

sursa: www.iquads.ro

Citește articolul precedent:
Terapia Ocupationala la copiii cu autism

Ce face terapeutul ocupational pentru copiii prescolari cu autism? Terapia ocupationala pentru copiii cu autism este determinata de nevoile individuale...

Închide