Pages Menu
TwitterFacebook

Postat on Dec 14, 2016 in Social

„Copiii cu autism nu au timp de pierdut”

„Copiii cu autism nu au timp de pierdut”

Gabriela Petrea, preşedintele Asociaţiei Părinţilor Copiilor cu Autism, susţine că pe membrii asociaţiei nu-i interesează ca şcoala să fie doar bifată, ci să se facă paşii necesari ca, după 18 ani, aceşti copii să fie membri activi ai societăţii

Reporter: – Când a fost înfiinţată Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism (APCA) şi cu ce gânduri aţi pornit la drum?

Gabriela Petrea: – Asociaţia a fost înfiinţată în 2013 de Cristinel Laurenţiu Mantea. El nu mai este printre noi, dar în memoria lui ne-am propus să dezvoltăm această asociaţie. Activitatea am început-o din aprilie 2014, atunci când dispuneam doar de 800 de lei, capitalul social. Primele demersuri au vizat cei 2% din impozit care pot fi direcţionaţi către asociaţii. Am obţinut astfel 3.400 de lei. La finele anului 2014 deja eram înscrişi 24 de membri în asociaţie. S-a născut atunci ideea evenimentului caritabil „Suflet pentru suflet” pentru că eram conştienţi că aveam nevoie de resurse financiare pentru a putea face terapie cu copiii noştri. Ne-am mobilizat forţele cu încrederea că vom găsi oameni cu suflet mare, dornici să ne ajute. În urma acelui eveniment, am reuşit să adunăm în jur de 23.000 de lei. Cu acei bani am reuşit să finanţăm pentru 24 de copii terapie pentru şase luni în cadrul proiectului „Primul pas”. La finele anului 2014, am primit un spaţiu de la Consiliul Judeţean, cu titlu gratuit. La început spaţiul era o magazie, dar s-au făcut eforturi pentru a fi amenajat şi dotat. Pe 4 decembrie 2015, sediul asociaţiei noastre a fost inaugurat. 

– Cum aţi reuşit să atrageţi alte fonduri?

– Pentru că exista riscul de a nu mai putea asigura continuarea activităţilor terapeutice pentru copii, am scris un proiect pe care l-am depus la Primăria Botoşani. Am obţinut 27.000 de lei, cu care am asigurat continuitatea activităţilor terapeutice până la finele anului 2015.

– Pas cu pas, aţi reuşit să vă faceţi cunoscuţi în comunitate.

– Aşa este. La începutul anului 2016 ne ocupam de 38 de copii, pentru ca acum să avem 46. Din 2014 până în prezent, nu au fost trecute cu vederea zile importante de peste an. Pe 2 aprilie în fiecare an am organizat manifestări de informare vizând autismul. Am iluminat sediul primăriei în albastru, culoarea simbol a autismului. În 2015, împreună cu elevi de la Liceul de Artă, voluntari ai cauzei noastre, am realizat o fundă puzzle albastră umană. În acest an am organizat în perioada 28 martie – 2 aprilie, o campanie de informare ce a presupus o serie de activităţi, printre care lecţii de pictură,  plantări de copaci în parcul de lângă sediul nostru, excursii, jocuri de socializare, integrare şi de cunoaştere a mediului exterior.

– Cu ce probleme se confruntă părinţii copiilor cu autism?

– Unii copii au probleme de adaptare la mediul nou, la oameni şi locuri noi, la societatea extinsă şi e foarte greu să poţi face faţă situaţiilor critice când copiii nu au răbdare, au stări de nervozitate, agitaţie, sunt hiperactivi sau au momente de autoagresivitate. Orice situaţie nouă este un stres pentru ei. Foarte mulţi părinţi nu ştiu cum să gestioneze aceste situaţii, nu ştiu cum să-şi ajute copiii. Multe persoane cred că autismul are o legătură cu auzul. Problemele lor sunt cauzate de lipsa de atenţie şi atunci le lasă celor din jur impresia că nu ar auzi. Am derulat campanii de informare pentru a oferi comunităţii informaţii şi căi de rezolvare a problemelor cu care ne confruntăm. Autismul nu afectează doar copilul, ci şi familia lui. Părinţii acestor copii au nevoie de sprijinul comunităţii, au nevoie să fie înţeleşi, să fie ajutaţi. Copiii cu autism se pot integra, dar trebuie ajutaţi cât mai repede posibil pentru ca aceste tulburări, ieşiri din tiparul normalului, să se diminueze, iar ei să fie cât mai aproape de normalitate.

– Aveţi colaborări cu alte asociaţii?

– Da, pentru că avem de învăţat unii de la alţii. Am organizat întâlniri, iar copiii noştri au participat la activităţi sportive, culturale, tocmai pentru a afla potenţialul lor în diferite domenii. Fiecare copil are abilităţi care trebuie descoperite şi apoi dezvoltate. În acest an am pus accent pe promovarea voluntariatului şi implicarea tinerilor în activităţile noastre. Proiectul „Şcoala altfel” s-a desfăşurat în perioada mai – septembrie 2016, cu sprijinul a 33 de voluntari de la mai multe şcoli. Cu ajutorul voluntarilor am distribuit materiale în întreg judeţul cu informaţii legate de asociaţie, copii, problemele lor, situaţia familiilor lor. Proiectul a fost dedicat unui grup de 15 copii care urmează să fie înscrişi într-o formă de învăţământ. O echipă de specialişti a lucrat cu ei, dar şi cu alţi 10 copii, înscrişi în clasele I-III, pentru a-i ajuta să poată aprofunda cunoştinţele şi pentru a nu ajunge în risc de abandon şcolar timpuriu. Părinţii lor au participat, timp de şase luni, la ateliere de suport şi informare.

– Recent, aţi mai bifat un succes în nobila dumneavoastră activitate.

– La iniţiativa noastră şi cu sprijinul municipalităţii botoşănene şi al DGASPC, a fost amenajată prima cameră de stimulare multisenzorială, absolut necesară copiilor cu dizabilităţi. Este un vis realizat, o altă modalitate de intervenţie terapeutică pentru aceşti copii. Tot în acest an, am reuşit să amenajăm un parc de joacă pentru copiii cu dizabilităţi, aflat lângă sediul asociaţiei noastre.

– Ce ne puteţi spune despre integrarea copiilor în învăţământ?

– Integrarea nu presupune doar integrarea în învăţământul de masă, ci şi în cel special. Copiii din asociaţie au între 3 şi 14 ani, dar cei mai mulţi au 8-11 ani. Este foarte importantă vârsta la care încep terapia. Dacă încep de la 3 ani, au şanse mari de a fi integraţi în învăţământul de masă. Încercăm să facem eforturi supraomeneşti de a face terapie cu copiii, de a începe cât mai devreme, cât mai multe activităţi, cât mai multă socializare. Avem nevoie de fonduri şi pentru a le achiziţiona vitamine, suplimente care să-i ajute pe partea de concentrare, memorare, imunitate. Dar trebuie să ne gândim că o familie trebuie să aibă resurse financiare şi pentru ceilalţi membri ai familiei. În unele familii, fondurile sunt limitate şi atunci merg într-un deficit permanent. Pentru ca să ajungă copilul la acel potenţial maxim, trebuie să înceapă de timpuriu terapia. Numai pentru terapie sunt necesari cam o mie de euro lunar. Oricât ar aloca şi din timpul lor şi din capacitatea lor psihică de a face faţă oricărei situaţii nu o pot face nici la infinit şi nici la maximum posibil. Din păcate, unele reglementări în domeniul serviciilor sociale, integrării şcolare a acestor copii există numai pe hârtie.

– Aveţi nevoie de reglementări legislative şi sprijin din partea instituţiilor statului…

– Da, sunt lucruri reglementate legislativ, dar în realitate nu se regăsesc. Putem să atragem resurse financiare, dar ca să avem rezultatele dorite, trebuie să colaborăm cu instituţiile care intervin în viaţa acestor copii, pe partea socială, învăţământ, sănătate, orientare şcolară. Toate instituţiile care se ocupă de copii cu dizabilităţi trebuie să colaboreze permanent şi să caute permanent soluţii. La copii cu autism, ce poţi face la trei ani, poate nu mai e posibil la zece ani. Pentru noi timpul este esenţial. De fiecare dată am spus că noi suntem într-o lume contra timpului. Cel mai mare duşman al nostru este timpul. Ne implicăm cu toată puterea noastră, vrem să muncim, dar avem nevoie de ajutor, nu doar de promisiuni. Aceşti copii nu au timp de aşteptat şi nu au timp de pierdut. Ideea este că un copil care poate ajunge la un nivel cât mai ridicat de dezvoltare, poate face şi o şcoală, de masă sau specială, poate ajunge să aibă un loc de muncă. Pentru noi nu ne interesează ca şcoala să fie doar bifată, ci să-i ajute pe aceşti copii să se poată integra. Acum totul se învârte în jurul copilului, peste tot suntem lângă ei, dar dacă nu facem paşii corespunzători ca la 18 ani să poată să fie integraţi în societate, nu ne ajută nici factorii decizionali, atunci vom fi izolaţi. Nu vrem să ajungă toţi asistaţi social, ne dorim pentru copiii noştri locuri de muncă adaptate, să poată munci, să aibă satisfacţia muncii lor. Autismul nu înseamnă o recuperare de sută la sută, nu e ca o viroză, care se rezolvă într-o săptămână. Este o realitate care sută la sută nu se va rezolva niciodată, dar problemele critice se pot diminua mult astfel încât ei să poată face faţă cerinţelor societăţii. Se impun măsuri concrete pentru aceşti copii. Eu ca părinte prefer să muncesc 18 ani cot la cot cu copiii mei, la şcoală, la terapie, dar să am certitudinea că după ce vor avea 18 ani, atât eu, cât şi ei vom fi oameni activi ai societăţii.

– Ştim că aveţi un prieten deosebit.

– Pe Iulian Rotariu l-am numit în acest an Ambasadorul copiilor cu autism din judeţul Botoşani, un om  cu suflet deosebit care a dorit să promoveze această cauză nu numai pe plan local, ci şi naţional şi internaţional. A făcut-o cum putea el mai bine, prin munca pe care o face şi prin activitatea sportivă. A promovat asociaţia şi pentru noi este un lucru extraordinar. Oameni cu suflet mare sunt peste tot şi ne dorim să avem şi colaborări internaţionale.

– Ce planuri de viitor aveţi?

– Visul nostru este de a realiza un centru cu mulţi terapeuţi. Ne dorim să avem spaţii mai multe, cel puţin zece terapeuţi pentru a putea oferi copiilor cu autism şansa de a face zilnic măcar două ore de terapie. Avem 46 de copii în asociaţie, dar sunt 200 care au certificat de încadrare în grad de handicap. La nivelul judeţului sunt în total peste 300 de copii diagnosticaţi cu autism, unii nefiind încă încadraţi în grad de handicap. Intenţionăm ca în 2017 să facem o statistică a acestor copii şi să vedem cum putem să colaborăm cu instituţiile statului, să căutăm soluţii pentru ca aceşti copii să fie implicaţi în activităţi terapeutice.

 

sursa: www.monitorulbt.ro

Citește articolul precedent:
Manuela Hărăbor, despre cum e să creşti un copil cu autism: „Ăsta dar de la Dumnezeu!”

Manuela Hărăbor a vorbit astăzi într-o emisiune TV cu atâta blândeţe şi căldură despre fiul ei, Andrei, în vârstă de...

Închide