Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on Feb 26, 2016 in Social

Ce șanse de recuperare au copiii cu autism în România

Ce șanse de recuperare au copiii cu autism în România

Țara noastră a făcut mari progrese în ceea ce privește depistarea autismului și terapiilor aplicate în aceste cazuri. Astfel, tulburarea poate fi depistată precoce – înaintea vârstei de 3 ani, uneori în jurul vârstei de 18 luni, iar terapiile pot da rezultate foarte bune datorită profesioniștilor din acest domeniu.

Problemele părinților încep chiar de la diagnosticare, pentru că medicii de familie nu cunosc semnele autismului și de cele mai multe ori spun că e răsfățat și puturos copilul. Specialiştii din domeniu spun că în ceea ce privește evaluarea celor afectați de această tulburare traseul pe care îl parcurge un părinte alături de copilul său atunci când este îngrijorat și are o suspiciune legată de dezvoltarea acestuia cuprinde o serie de etape.

Medicul de familie, care uneori confirmă sau infirmă cele spuse de părinte, este cel de unde ar trebui să se obțină o trimitere către un medic specialist în specialitatea psihiatrie pediatrică. Medicul specialist pune diagnosticul și face o recomandare pentru terapie. Este important ca acest medic să aibă experiență în tulburări de dezvoltare a copiilor și să acorde familiei timp și atenție pentru a lua în considerare toate aspectele care produc îngrijorare în familie. Psihologul va face o evaluare psihologică și comportamentală a copilului și va recomanda programul de terapie pe care apoi îl va pune în aplicare o echipă de terapeuți.

Copilul care are un diagnostic de tulburare pervazivă de dezvoltare (autism) va avea recomandare pentru terapie în fiecare zi. Pentru a avea o șansă reală de recuperare, programul trebuie să fie coordonat de terapeuți cu experiență în acest domeniu și va depinde de numărul de ore lucrate, de vârsta la care copilul intră în program, de diagnostic (severitatea lui și tulburările asociate, acolo unde există) și de implicarea familiei în afara orelor de terapie.

Terapie la preţuri mari

Psihologul Daniela Gavankar ne spune că „terapia cea mai eficientă în cazul persoanelor cu această tulburare este ABA (Applied Behavior Analysis), fiind singura care poate duce la o recuperare care să-i permită persoanei să trăiască independent. La noi în țară ABA se lucrează din 2004, iar în acești 12 ani mulți specialiști au studiat în străinătate (în România există timide începuturi în oferirea de training în acest domeniu) și au pregătirea și experiența necesare pentru a oferi programe excelente de terapie copiilor.

ABA este susținută și completată eficient cu programe de socializare, PECS (Picture Exchange Communication System), logopedie, kinetoterapie – toate pentru a ajuta copilul în cât mai multe arii insuficient dezvoltate. Toate aceste terapii au rolul de a ajuta copilul să fie independent, spontan și fericit. Momentele dificile din cadrul terapiei sunt depășite infinit de cele plăcute, când ajungem să ne putem juca cu copii, ajungem să povestim și să râdem împreună. Cel mai tare îți bucură mintea și inima micile succese de zi cu zi – când copilul a mai spus un cuvânt, a reușit să folosească independent toaleta, a sărit în brațele părinților pentru prima dată, când a putut fi luat la o petrecere și acolo nu a mai stat retras, ci a dansat, a râs și s-a jucat cu ceilalți copii.”

A doua mare problemă este costul terapiei, care depășește mult posibilitățile majorităţii familiilor. Programul unui copil poate costa cel puțin 2.000 lei pe lună, ajungând până la 4.000 lei.

Care sunt problemele cu care se confruntă familia

O altă problemă este societatea, începând cu lumea din jur, care, în cel mai fericit caz, spune că e needucat copilul, personal având parte chiar și de jigniri, de genul părinții din parc care își iau copiii de lângă ea și copilul ei, precum și grădinițele care spun din start că nu-l primesc. Și chiar și în cele în care sunt primiți, educatorii nu știu ce înseamnă autismul și, implicit, cum să se poarte cu copilul. Cu toate că periodic se organizează cursuri gratuite pentru educatori, cu condiţia să fie prezente două, trei persoane.

Evaluarea tulburărilor

O parte dintre acești copii vor putea face față sistemului de învățământ normal, dar nu toți. Cei care nu fac terapie sau cei care lucrează o dată, de două ori pe săptămâna este posibil ca la vârsta școlarității să nu poată vorbi sau să fie capabili să spună doar câteva cuvinte, să aibă comportamente agresive sau puternic neadecvate ori să ajungă la 7 ani la școală cu pampers. Or, în aceste condiții, nu este benefic nici pentru școală, nici pentru copil să fie integrat într-un sistem pentru care nu sunt pregătit. Sistemul de masă este obligat să primească toți copiii, dar nu are resurse să-i primească pe acești copii: profesorii nu sunt pregătiți, personalul este insuficient, dotările nu sunt adecvate, iar copiii nu fac față nici intelectual, nici emoțional.

Se pot integra acești copii în societate? Care sunt limitele acestei integrări? Sunt întrebări la care majoritatea părinţilor copiilor cu autism îşi doresc răspunsuri clare. Psihologul Daniela Gavankar spune că „autismul nu se vindecă, iar termenul folosit în literatura de specialitate este acela de „recuperare”. Copiii care beneficiază de programe de terapie excelente și care ajung să „recupereze”, păstrează pe tot parcursul vieții lor anumite caracteristici specifice de comportament, care nu îi vor împiedica să ducă o viață independentă, dar care le vor oferi unicitate și îi vor deosebi de ceilalți de aceeași vârsta. Aceste caracteristici se referă la limbaj, care va fi în continuare ancorat în concret – persoanele cu autism înțeleg cu dificultate glumele, sarcasmul, metaforele și iau limbajul în sensul cel mai concret, vocea poate fi foarte groasă sau foarte subțire, inflexiunile vocii se poate să nu existe (de exemplu, o întrebare să sune ca o afirmație), iar dificultățile vor exista și în ceea ce privește limbajul non-verbal (gesturile, mimica) ori în adecvarea subiectului de discuție la situația prezentă etc. Relațiile vor fi puține, persoana cu autism nefiind cea mai prietenoasă persoană pe care ați cunoscut-o, având dificultăți senzoriale uneori cu fiecare nouă persoană cu care interacționează. De asemenea, se vor păstra anumite comportamente stereotipe, observate sub forma unor rutine, obsesii pe care persoana le va manifesta și va ține mult la respectarea lor întocmai”.

Copiii cu autism au mari șanse de recuperare în România anului 2016, datorită depistărilor precoce (înaintea vârstei de 3 ani, uneori în jurul vârstei de 18 luni), dar și datorită profesioniștilor excelent pregătiți din acest domeniu. Un program de terapie adecvat se desfășoară pe termen lung (cel puțin un an) și intensiv (în fiecare zi) pentru a da cele mai bune rezultate și a trimite copilul la grădiniță, școală și apoi în viața independent. Copiii care urmează programul recomandat de către terapeuți, care nu au afecțiuni asociate și care au suportul necondiționat al familiei pot ajunge într-un timp destul de scurt să recupereze, cucerindu-și independența.

Autismul nu este o tulburare rară

Cu ceva timp în urmă, autismul era considerat o tulburare rară, acum este acceptat faptul că nu este chiar aşa. Dacă este să ne luăm după unele statistici, autismul se întâlneşte mai des decât sindromul Down sau paralizia cerebrală, de exemplu.

Psihologul Daniela Gavankar spune că autismul este o tulburare de dezvoltare considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Este tulburarea centrală din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste sau de tulburări pervazive de dezvoltare. Aceste tulburări prezintă o largă varietate de manifestări, presupuse a fi rezultatul unor disfuncționalități de dezvoltare ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sunt încă necunoscute.

Persoana care prezintă tulburări pervazive de dezvoltare demonstrează dificultăți în mai multe arii de dezvoltare, și nu doar în anumite segmente specifice, iar efectele produse de dificultățile dintr-o anumită arie au efecte negative asupra dezvoltării altor zone, rezultatul fiind un grup complex de caracteristici și trăsături. Autismul este prezent încă de la naștere și se păstrează pe durata întregii vieți. Poate avea două tipuri de debut:

– autismul poate fi observat încă din primul an de viață;

– autismul se instalează în jurul vârstei de 2-3 ani, iar copilul, care până la această vârstă a avut o evoluție normală, pierde achizițiile (cognitive, de socializare, comunicare) și începe să manifeste și comportamente repetitive și autostimulări.

Aceste tulburări sunt tulburări de spectru, ceea ce înseamnă că persoana se poate situa oriunde, poate să fie puțin afectată și astfel aproape de normalitate sau sever afectată, necesitând asistență pe durata întregii vieți.

citeste articolul integral pe: http://www.romanialibera.ro/

Read previous post:
Vaccinurile și autismul: demontarea unui mit

Pe baza unei cercetări realizate pe doisprezece copii, Wakefield şi colegii săi au făcut o legătură între autism şi vaccinul...

Close