Pages Menu
TwitterFacebook

Posted on Aug 5, 2018 in Sfaturi parinti

10 lucruri enervante pe care le aud parintii cu copii autisti

10 lucruri enervante pe care le aud parintii cu copii autisti

O mamica cu doi copii diagnosticati cu autism – un baietel si o fetita, si-a deschis sufletul si ne-a povestit cate lucruri iritante aude de la cei din jur … complet necunoscatori – despre autism.

10 lucruri enervante pe care le aud parintii cu copii autisti

Autismul este pe nedrept judecat de cei din afara problemei

Ai un copil autist?  Atunci stii cu siguranta ca perceptia celor din jur referitoare la autism – nu este intotdeauna cea corecta. Iar perceptiile societatii fata de autistm este de multe ori gresita.

Iata ce povesteste o mamica cu  doi copii autisti – o fetita si un baietel, pe forumul Desprecopii:

Acum mi-am luat inima in dinti …

De cativa ani, am tot vrut sa scriu asta. Dar acum, mi-am luat inima in dinti: Asadar, iata ce as vrea sa va spun, din experienta mea – asa brut, si fara adaugiri?and am decis sa-mi iau inima in dinti, acesta a fost unul dintre primele lucruri care mi-au venit in minte. Asadar, fara alte adaugiri…
Iata, din punctul meu de vedere a unei mamici cu doi copiii cu autism – 10 lucruri enervante pe care le aud parintii cu copii autisti.

1. Copilul tau arata atat de normal

Aceasta este fara indoiala chestiunea cu care ma lupt cel mai mult, ca mama a doi copii autisti. Deoarece aceasta este o tulburare neurologica, de multe ori, exista foarte putine manifestari fizice, daca exista vreuna. Deci, in timp ce copiii par sa fie neurotipici (da, acesta este termenul corect de utilizat, sau este bun de folosit) la exterior, tulburarea lor este, totusi, foarte prezenta in viata lor zilnica. Inca nu ma crezi? Te provoc sa vii sa stai in locul meu timp de 48 de ore. Hei – copiii mei nu au cum sa nu arate anormal.

2. Cred ca gresesti spunand ca este autist

Da, ai dreptate. Chiar daca a fost diagnosticat de doi profesionisti calificati (un psiholog comportamental si un patolog de vorbire),  stii tu mai bine ? De ce trebuie sa negam acest fapt si sa avem o atitudine de strut? A nega autismul ar fi o masura de comfort egoista – pentru ca ar trebui astfel sa nu mai facem nimic pentru acesti copii.

3. Si copilul meu are crize, aceasta este o parte normala a copilariei

Crizele de furie sunt normale, la copil – stiu bine ce inseamna un tantrum. Crizele unui copil autist insa – sunt complet diferite.  Stiu ce este un tantrum sau o acces de furie, iar copiii mei nu sunt imuni la aceasta. Am fost martorul crizelor de temperament ale tuturor celor doi  copii ai mei, si te pot asigura ca stiu diferenta dintre acestea si o criza provocata de autism. (Mai jos ai o dragrama de baza pentru a te ajuta si pe tine sa vezi diferenta).


Tantrum (criza de furie a unui copil) – versus – Criza de furie a unui copil autist

4. Ai incercat alimentatia fara gluten, chiropracticienii, uleiurile esentiale, terapia prin masaj, acupunctura si aproape orice alta idee ?

Ai incercat alimentatia fara gluten, chiropracticienii, uleiurile esentiale, terapia prin masaj, acupunctura si aproape orice alta idee a fost sugerata vreodata pentru a te ajuta cu autismul?

Da – de cand am primit diagnosticul de autism am primului meu copil – am incercat sa ma informez – si nu m-am bagat intr-o pestera.  Mi-am deschis urechile catre tot ceea ce ar fi avut potentialul de a-mi ajuta copilul. Am facut cercetari, am vorbit cu medicul, cu pediatrul, si am citit pana cand m-au durut ochii despre lucruri care imi pot ajuta copiii. Iti multumesc ca presupui ca traiesc intr-un univers paralel. Cred ca exista o linie fina intre sugestii utile si sfaturi nesolicitate.

Foarte asemanator cu situatia unui nou bebelus, toata lumea isi are propria opinie daca copilul ar trebui sa fie alaptat sau hranit cu biberonul, daca parintii ar trebui sa adopte co-dormitul sau dormitul intr-un patut, cu suzeta sau fara suzeta. Ideea mea este ca, in general, sfaturile nesolicitate vin de la persoane care nu au nici o informatie despre copilul tau.

5. Autismul se vindeca

Hai sa nu ne mintim aiurea in tramvai. Nu e nevoie de asta. Autismul NU se vindeca. INSA cu multa intelegere si terapii – ei pot invata cum sa adapteze la o viata perfecta.

6. Nepotelul celui mai bun prieten al varului vecinului meu are autism, iti inteleg in totalitate copiii

De fapt, nu este adevarat. Cand ai intalnit un copil cu autism, ai intalnit un copil cu autism. Punct. Ei sunt cu totii diferiti. Unii ar putea prezenta asemanari, insa am trei copii frumosi care impartasesc acelasi diagnostic, si nu ar putea fi mai diferiti decat sunt.

7. Poate… daca ti-ai disciplina copilul, nu s-ar comporta asa

Acest lucru chiar mi-a fost spus cand copilul meu a avut o criza in mall. O doamna in varsta a mormait in timp ce trecea pe langa si a dat din cap. Ei bine – iata parerea mea: Nu pot elimina autismul mai mult din copilul meu decat pot elimina ignoranta din tine, doamna.

Cu toata seriozitatea, sistemul din capul copilului meu este diferit. Daca imi lovesc copilul, el nu va face legatura intre comportamentul sau si metoda de disciplina utilizata. Singurul lucru pe care il va sti este ca mama sa il raneste. Am participat la un curs de trei luni despre modul de abordare al problemelor de disciplina la copiii cu nevoi speciale, si te pot asigura ca metodele pe care le-am invatat sunt ceva mai meticuloase decat o lovire buna a copilului.

8. De ce trebuie sa punem o eticheta pe orice zilele astea?

Versiunea scurta a raspunsului meu la aceasta intrebare este, pentru a le oferi copiilor mei cea mai buna sansa la cea mai buna viata pe care le-o pot oferi. Sigur ca ciudatele interactiuni sociale si rigiditatea fiicei mele pot fi usor considerate „nu foarte importante” atunci cand are sase ani. Cand are 26 si nu poate obtine un loc de munca din cauza ca nu are abilitatile sociale necesare pentru a trece un interviu, atunci este foarte important. Cand are 16 ani si plange ghemuita pe podea la scoala fiindca cineva i-a luat locul obisnuit, atunci va fi important.

Este foarte important ca inca mai avem de invatat despre aceasta tulburare, insa ceea ce este deja evident este importanta interventiei timpurii. Cu ajutorul terapiilor si a tehnicilor adecvate introduse copiilor cu spectru, se pot spori considerabil sansele de reducere a simptomelor, in special atunci cand sunt introduse la inceputul vietii. Pentru a avea acces la multe dintre aceste ajutoare, este necesar un diagnostic oficial. I-as fi facut copilului meu un deserviciu daca as fi ales sa nu obtin un diagnostic oficial.

9. I-ai imunizat?

Raspunsul scurt este da, am facut-o.

Nu, nu cred ca vaccinurile provoaca autismul. Ma ingrijoreaza faptul ca exista parinti care aleg sa nu-si vaccineze copiii din cauza fricii ca acestia vor dezvolta autism! In esenta, acestia sunt mult mai ok stiind ca ai lor copii au o viata amenintata de boala si risca sa moara, decat sa stie ca ai lor copii au autism. Acest lucru este insultator pentru o mama cu doua astfel de suflete frumoase.

10. Imi pare atat de rau

Cred ca unii oameni sunt putin nepasatori cand spun asta, caci oricine ma cunoaste pe mine si viata mea, stie ca traitul cu copii cu tulburari de spectru autism este o provocare zilnica. Totusi, viata mea nu trebuie sa fie compatimita. In timp ce copilasii acestia aduc zilnic in viata mea incercari semnificative, nu exista cuvinte potrivite pentru a-mi descrie recunostinta fata de ei pentru ca ma invata ce este important si ce nu conteaza chiar deloc. In fiecare zi, aceste suflete frumoase si perfecte ma fac recunoscatoare ca sunt in viata. Sunt umila si profund onorata pentru ca sunt binecuvantata cu a fi mama lor.

Onestitatea infailibila a fetei mele este de vina. Atunci cand imi spune ca nu se simte bine, stiu ca nu se simte bine. Nu a trebuit sa ma ingrijorez niciodata ca altereaza adevarul. Dragostea si grija neconditionata a lui Jax. Cand ajunsa la capatul puterilor si ma vede plangand intr-un moment de durere (lucru pe care incerc sa nu il fac in fata lor), vine la mine, isi pune mana pe spatele meu, se uita la mine si spune, „Mami, ranita? si apoi ma imbratiseaza.

Simpla viziune nealterata asupra vietii baiatului meu. Nu stiu cum sa explic altfel decat ca atunci cand ma uit in ochii lui ma simt bucuroasa. Durerea si tulburarea bizarei noastre lumi se topesc. Tot ce ramane in acel moment este perfectiunea. Lui nu ii pasa ce marca de imbracaminte poarta sau cat de mare ii este casa. Lui nu-i pasa ce marca de masina conducem ori cat de mult sau cat de putin se afla in contul bancar. Singurul lucru care conteaza pentru acest suflet frumos este cat de mult este iubit. Daca ne-am stradui cu totii sa vedem lumea asa cum o face el, nu-mi pot imagina cat de frumos ar fi. Utopie.

Multumesc acestui forum special – al parintilor cu copii autisti de la Desprecopii! Aici am reusit sa fiu foarte sincera.

Autismul la copil: semne, tulburari si comunicare – tot ce trebuie sa stie un parinte

Autismul a fost descris si diagnosticat pentru prima data in anul 1943, iar acestei boli i-au fost asociate trei caracteristici comune copiilor autisti. Specialistii sunt de parere ca interventia timpurie este critica pentru succesul tratamentului unui copil autist. De aceea, parintii copiilor de varste tot mai mici sunt atenti la eventualele semne de autism. Va sti insa pediatrul sa le recunoasca?

Informatiile arata ca rata prezentei autismului la copii este in crestere rapida, si fiecare dintre noi cunoaste deja cel putin un copil avand acest spectru de probleme.  Si intrucat ultimele noutati sugereaza ca interventia timpurie este critica pentru succesul tratamentului, parintii copiilor de varste tot mai mici sunt atenti la eventualele semne de autism.  Iata cateva informatii care ne fac sa intelegem ce este autismul si sfatul de la Desprecopii.com

Suportul cumunitatii Desprecopii pentru parinti cu copii cu autism

In cazul in care copilul nu manifesta astfel de simptome, dar dumneavoastra sunteti inca ingrijorata de perspectiva autismului, incercati sa va linistiti. Fiti atenta la aceste modele de comportament (si amintiti-va ca chiar cei mai sanatosi copii pot fi uneori timizi si lenti in reactii uneori), puneti intrebari pediatrului si comunitatii Desprecopii.com si incercati sa nu va lasati temerile sa stea in calea bucuriei de a va petrece timpul cu fiica sau fiul dumneavoastra! Este posibil ca totul sa fie in regula!

Pe Desprecopii veti gasi cele mai multe si documentate informatii despre autism precum si o baza solida de discutie si pareri. Pe forumul specializat AUTISM – veti gasi cel mai activ forum de suport al parintilor cu copii autisti din Romania. 

Mesaje si grupuri de suport pentru parintii cu copil autist:

De ce atatia copii cu autism in Romania?

Integrarea copiilor cu autism in gradinita normala

Sa vorbim despre autism

Autism la 7 ani?

Mi-e teama sa nu aiba autism

Autismul si oxigenarea hiperbara

ABA – cine mai are copii care fac terapia ?

Grup de suport pentru parinti cu copii autisti

Despre autism mai citeste:

Lucruri pe care sa nu le spui niciodata unui parinte de copil cu autism
Ce inseamna sa fii parinte de copil cu autism, in Romania?
Afectiunile psihiatrice asociate cu autismul si tratarea lor
Alternative complementare pentru tratamentele utilizate in terapia autismului
Analiza comportamentala aplicata (ABA) – o metoda eficienta in terapia autismului
Terapia timpurie in autism – modelul Denver
– totul despre AUTISM AICI.

 

sursa articolului: http://www.desprecopii.com/info-id-22365-nm-10-lucruri-enervante-pe-care-le-aud-parintii-cu-copii-autisti.htm

Read previous post:
Câinii pot ajuta copiii cu TSA ( autism ) – Căţeluşă husky terapeut

Câinii sunt companioni ideali pentru copiii diagnosticați cu autism.  O căţeluşă husky a devenit terapeut pentru o fetiţă diagnosticată cu autism!...

Close